Celebram-se hoje os 20 anos da MYOS, a associação nacional contra a fibromialgia e a encefalomielite miálgica/ síndrome da fadiga crónica (EM/SFC),  a efeméride marca também o Dia Mundial da Fibromialgia. A associação aproveita o momento para lançar a campanha “Estou bem”. Na base está a necessidade de aumentar a consciencialização para o estigma que é viver com uma "doença considerada invisível, mas cujo sofrimento é real".

Em comunicado enviado às redações, Ricardo Jorge Fonseca, Presidente da MYOS, assinala os avanços das últimas duas décadas. Lembrando o que ainda falta percorrer e, acima de tudo, o que os doentes sofrem por não serem compreendidos. “Apesar de muito ter mudado nos últimos 20 anos em Portugal, relativamente ao reconhecimento da Fibromialgia por parte da classe médica e sociedade em geral, ainda assim os doentes são confrontados diariamente com alguma incompreensão. Muitas vezes, quem olha para nós pensa que estamos bem, mas na realidade debatemo-nos diariamente com um conjunto de sintomas reais que nos provocam sofrimento. As doenças podem ser invisíveis, mas o que sentimos é real”.

"Estou bem", é a tradução da "invisibilidade da fibromialgia". Um grito de apelo à população, para que veja além das parecenças porque "apesar de uma pessoa “parecer bem” pode estar a vivenciar um conjunto de sintomas geralmente mal compreendidos".

A fibromialgia manifesta-se com sintomas de dor generalizada e difusa, fadiga, rigidez, dificuldade em dormir, formigueiros, dormência, dores de cabeça, confusão mental, dificuldade em concentrar-se, falta de memória, ansiedade e hipersensibilidade, entre outros sintomas. Ainda não são conhecidas as causas que estão na origem da doença, e há alterações que não são detetáveis nos exames laboratoriais e nos exames complementares de diagnóstico, daí o título de doença invisível. Porém, alguma evolução na medicina já reconhece "uma alteração nas áreas cerebrais responsáveis pela perceção e processamento da dor, onde o cérebro dos doentes com fibromialgia parece ter uma sensibilidade extrema aos estímulos dolorosos que recebe. Isto significa que estímulos não dolorosos para a maioria das pessoas, são interpretados como dor pelo cérebro destes doentes".

Inês Afonso foi diagnosticada em janeiro de 2002, reconhece que dentro do habitual quadro o seu foi diferente. "Ao contrário da grande parte dos doentes nessa altura, tive um percurso muito rápido para obter o diagnóstico, consultei vários médicos, mas com o início dos sintomas ninguém conhecia o motivo. Até que um médico levantou a hipótese de ser portadora de uma doença reumática e, então, fui encaminhada para uma consulta de Reumatologia, onde tive a sorte da médica que me acompanhou estar familiarizada com a fibromialgia e me efetuar o diagnóstico correto”.

Hoje, mais de 20 anos depois a viver com a doença, testemunha de forma crua que não sabe "o que é viver sem dores e fadiga há 21 anos. São companheiras indesejadas que estão sempre presentes. Se não fizermos a gestão de energia, às vezes não temos capacidade para desempenhar as atividades mais fundamentais do quotidiano. Temos de estar constantemente a medir o nosso estado, qual o nosso nível de dores e de energia, para dosear o esforço ao longo do dia, alternando com períodos de descanso, para não desencadear o agravamento significativo dos sintomas. É muito difícil de gerir esta imprevisibilidade da doença, visto ser uma condição que funciona por ciclos”.

Estima-se que afete, mundialmente, cerca de 2% a 5% da população adulta. As mulheres são as mais afetadas, perfazendo um total de 80% a 90% desse grupo, entre os 20 e os 50 anos, e a incidência aumenta progressivamente com a idade. Em Portugal, segundo um estudo da EpiReuma, estima-se que afete 1,7% da população, com predomínio nas mulheres acima dos 40 anos. Existem ainda muitos casos que não estão diagnosticados, sendo que muitos doentes vivem com indeterminação de diagnóstico durante muito tempo.