Os adolescentes e jovens adultos diagnosticados com cancro, nomeadamente aqueles com idades compreendidas entre os 15 e os 39 anos, têm necessidades e deparam-se com desafios bastante distintos daqueles enfrentados por crianças ou adultos. Frequentemente caracterizados como uma “tribo perdida”, estes jovens recebem cuidados médicos em serviços de oncologia pediátrica ou num serviço de oncologia para adultos - locais onde muitas vezes pode ser difícil encontrarem alguém dentro da mesma faixa etária com quem se identifiquem e com quem possam partilhar a sua experiência.

Um estudo realizado no Reino Unido demonstrou que 35% dos jovens diagnosticados com cancro entre os 25 e os 34 anos sentem-se abandonados pelo sistema de saúde – enquanto que apenas 16% dos doentes oncológicos com mais de 65 anos reportam sentir o mesmo. Estes dados não são surpreendentes quando, segundo a literatura existente acerca deste tema, 1 em cada 4 adolescentes teve de recorrer ao médico de família mais do que quatro vezes até conseguir finalmente obter um diagnóstico devido ao facto de as suas preocupações e sintomas serem desvalorizados, sendo que 61% consideram que o seu diagnóstico poderia ter sido feito mais rápido. Pessoalmente, enquanto jovem adulta diagnosticada com cancro, revejo-me nestas estatísticas quando relembro o ano anterior ao meu diagnóstico. Demorei um ano até saber que tinha cancro, um ano em que tive de insistir muitas vezes com a médica que me seguia na altura para que me passasse exames médicos, para que acreditasse nas minhas queixas em vez de me dizer que eu era demasiado nova para ter cancro ou rotular-me de ‘hipocondríaca’.

Inesperadamente, a nossa vida é interrompida e muitos planos idealizados são adiados. Quando confrontados com um diagnóstico de cancro, somos forçados a desacelerar numa altura em que para muitos seria suposto “levantar voo” – concluir um curso no ensino superior, iniciar uma carreira profissional, comprar casa, casar, ter filhos. Foi esta a situação em que me encontrei em 2016. Aos 23 anos, estava a iniciar o último ano de mestrado quando descobri que tinha um sarcoma no fígado e a minha vida virou-se do avesso. De repente, tive de redirecionar toda a atenção para a minha saúde e acabei por ir deixando algumas cadeiras por fazer, terminando o curso um ano mais tarde do que o previsto. Os anos seguintes foram marcados por várias cirurgias e o início da minha vida profissional acabou também assim por ficar para segundo plano. Tal como eu, muitos outros jovens diagnosticados com cancro consideram que a doença pode condicionar significativamente a sua educação e limitar as suas perspetivas de emprego no futuro – debatem-se sobre a forma como vão explicar a pausa no currículo e sobre a hipótese de revelarem (ou não) que tiveram cancro.

Para muitos jovens, esta interrupção e espera – enquanto lidam com a doença e consequentes tratamentos - podem naturalmente acarretar muita angústia e frustração. Inevitavelmente, o impacto da doença oncológica ultrapassa os seus efeitos biofisiológicos e estende-se também a nível psicossocial. É necessário lidar com a incerteza do futuro e muitos de nós acabamos por fazer o luto antecipado de uma vida que nunca chegou a ser vivida. Assim, é comum para os jovens que vivem com cancro sentirem-se isolados dos amigos, que podem não compreender a experiência por que estão a passar. A sua auto-estima também pode ser afetada por perderem autonomia e tornarem-se mais dependentes (física, financeira e emocionalmente) dos pais, muitas vezes regressando ao “ninho”, enquanto que os amigos e colegas seguem em frente e realizam metas pessoais.

A literatura tem igualmente demonstrado que os adolescentes e jovens adultos que vivem com cancro podem apresentar dificuldades em estabelecer a sua identidade e em lidar com alterações na imagem corporal. É ainda importante destacar o impacto do cancro no estabelecimento de relações íntimas, na sexualidade e na fertilidade – temas especialmente relevantes nestas idades. Neste contexto, é ainda importante salientar que muitas das vezes os adolescentes e jovens adultos, infelizmente, nunca chegam a ser informados acerca da possibilidade de recorrer a procedimentos de preservação da fertilidade, antes de iniciarem agressivos tratamentos de quimio e radioterapia, que podem vir a comprometer a sua capacidade de vir a ter filhos. Assim, é necessário que os jovens disponham de uma opção de escolha e um acesso facilitado a este tipo de aconselhamento e procedimentos.

Uma outra grande necessidade destes jovens prende-se com a falta de oportunidades para participarem em ensaios clínicos. É neste contexto que surgiu na Europa uma iniciativa com vista a promover ensaios clínicos mais inclusivos – através do trabalho realizado pelo grupo “Fostering Age Inclusive Research (FAIR) Trials for Adolescents & Young Adults” da Accelerate Platform, um grupo do qual faço parte e que tem procurado trazer atenção a este tema. Neste âmbito, defendemos que os jovens adultos devem ser autorizados a participar em ensaios clínicos desenvolvidos para a população pediátrica quando o seu tipo de cancro é mais prevalente entre as crianças e a idade de acesso a certos ensaios clínicos deve ser reduzida dos 18 para os 12 anos de idade (quando clinicamente justificado), pois só assim será possível salvar a vida de mais adolescentes, ao desenvolver tratamentos inovadores mais eficazes e ajustados a estes, nomeadamente adolescentes diagnosticados com formas de cancro mais raras ou mais comuns na população adulta.

Por fim, gostava de lembrar que à medida que a incidência e prevalência do cancro têm vindo a aumentar, as taxas de sobrevivência felizmente evoluem de igual forma, e entre estes números crescentes de sobreviventes de cancro estão certamente muitos adolescentes e jovens adultos que ainda têm a sua vida toda pela frente. Assim, espero que os nossos direitos e qualidade de vida sejam assegurados enquanto lidamos com as consequências da doença e dos tratamentos a longo prazo, porque o impacto do cancro não termina com a remissão.

(Mariana Coutinho membro do Comité de Direção da Youth Cancer Europe, Mestre em Psicologia Clínica e da Saúde, Patiente Advocate, Barnabé e voluntária na Associação Acreditar. A Acreditar existe desde 1994 e está presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dando apoio em todos os ciclos da doença oncológica. Desdobra-se nos planos emocional, logístico, social, entre outros. Em cada necessidade sentida, dá voz na defesa dos direitos das crianças e jovens com cancro e suas famílias. A promoção de mais investigação em oncologia pediátrica é uma das preocupações a que mais recentemente se dedica. O que a Acreditar faz há 27 anos - minimizar o impacto da doença oncológica na criança e na sua família - é ainda mais premente agora em tempos de crise pandémica.)