"O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) decidiu submeter ao Infarmed cinco pedidos de Autorizações de Utilização Excecional (AUE) de um tratamento inovador para doentes com fibrose quística", pode ler-se no comunicado enviado às redações pelo CHULN, que agrega o Hospital Santa Maria e o Hospital Pulido Valente.

A comercialização do tratamento em causa em Portugal tem estado na ordem dos dias depois de, no dia 5 de março, uma doente de 24 anos, Constança Bradell, ter utilizado as redes sociais para evidenciar a demora na aprovação em Portugal do inovador “Kaftrio”, destinado àquela doença genética, hereditária e rara. “Não quero morrer, quero viver”, escreveu a jovem numa mensagem pública numa rede social.

Nesse mesmo dia, o Infarmed emitiu um comunicado em que explica que o acesso ao medicamento para tratamento da fibrose quística, através de Autorização de Utilização Especial submetida por um hospital do Serviço Nacional de Saúde, é possível desde finais de novembro. No entanto, até esse dia, o Hospital de Santa Maria, onde Constança é acompanhada, não tinha feito qualquer requerimento para a utilização do fármaco.

No comunicado emitido pelo CHULN é ainda referido que o hospital vai "fazer uma avaliação rigorosa dos perfis clínicos de outros 25 doentes acompanhados no seu Centro de Referência para a Fibrose Quística, no sentido de aprofundar a análise dos critérios e indicações para tratamento com o fármaco modulador mais indicado para cada situação individual".

"Desconhecendo a perspectiva temporal de aprovação da extensão do Programa de Acesso Precoce (PAP) ao medicamento Kaftrio®, para além dos 10 tratamentos já aprovados (dois dos quais atribuídos ao CHULN), e após esperar a conclusão deste processo, no respeito pelos prazos negociais e regulamentares das autoridades competentes, o CHULN decidiu assim usar o enquadramento legal vigente para continuar a tratar os seus doentes", lê-se.

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