O cancro é responsável por cerca de 25% das mortes em Portugal. Estimativas da Agência Internacional para a Investigação do Cancro apontam que um quarto da população portuguesa está em risco de desenvolver cancro até aos 75 anos e 10% corre risco de morrer de doença oncológica.

Do geral para o particular, debrucemo-nos sobre o caso específico do cancro pediátrico: E quando tudo começa na infância? Segundo a Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica - dados de 2017 -, o cancro é a principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano.

A questão impera: estamos ou não dimensionados para o futuro?

Em Portugal, registam-se cerca de 400 os novos casos de cancro pediátrico por ano, com um aumento anual da taxa de incidência na ordem de 1%. Dados referidos pela diretora-geral da Acreditar - Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro -, Margarida Cruz, que são, segundo a mesma, adequados à realidade portuguesa: "Não estamos a falar de um incremento enorme de casos, estamos a falar de uma realidade relativamente pequena e eu penso que a resposta que existe [no geral] é adequada". A taxa de sobrevivência à doença oncológica pediátrica atinge também valores positivos: de acordo com Margarida Cruz, ronda os 80%.

No entanto, há ainda longo caminho pela frente, nomeadamente a nível burocrático, ao nível dos rendimentos e da qualidade de vida dos sobreviventes. Falta arranjar soluções, ultrapassar obstáculos e encontrar a esperança, pois existem direitos que ficam esquecidos, medidas que não passam do papel e uma população que precisa de ser mais sensibilizada e mais informada para saber como agir.

Registo Oncológico Pediátrico: A falta de dados

A importância de um Registo Oncológico Pediátrico a funcionar a 100% reflete-se no conhecimento efetivo da realidade portuguesa e consequentes tomadas de decisão ao nível da prestação de cuidados às crianças e adolescentes com cancro.

O Registo Oncológico Pediátrico existe desde 2011. Surgiu a partir da base do então registo regional (ROR-SUL) com o objetivo de criar uma estrutura de dados única nacional com os casos de doentes oncológicos até aos 18 anos. Num relatório divulgado pela Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica, da Sociedade Portuguesa de Oncologia, pode ler-se que a existência do Registo Oncológico Pediátrico é "obrigatório por lei e pela exigência dos requisitos para a constituição dos Centros de Referência Nacionais de Oncologia Pediátrica".

Em 2013, iniciou-se o registo-piloto dos novos doentes oncológicos do Serviço de Pediatria do Instituto Português de Oncologia de Lisboa, e depois alargou-se às restantes unidades de oncologia pediátrica nacionais. Já em janeiro de 2018 entrou em vigor o diploma legal que decreta a criação e regulação do Registo Oncológico Nacional.

Apesar do enquadramento legal deste registo, os dados não são atualizados nem complementados "a não ser por cedência dos vários centros que vão mantendo alguns registos".

Em entrevista ao SAPO 24, a diretora-geral da Acreditar, Margarida Cruz, explica que "apesar de todos os envolvidos reconhecerem a necessidade e interesse dos registos", há questões "práticas e logísticas" que impedem a sua implementação a 100%, o que "é prejudicial para a comparação de dados, para a investigação, para a sensibilização e para a tomada de decisão".

Neste momento, são os médicos os responsáveis por fazer o registo. Margarida Cruz aponta a falta de profissionais como um dos fatores para o atraso de Portugal: "Os médicos estão com muito trabalho, os registos demoram tempo, e há falta de pessoas para fazer isto. Existem países onde há registadores [com conhecimentos médicos e informáticos]".

Com esta situação, a tomada de decisões e a comparabilidade a nível internacional ficam comprometidas: "Penso que essa é a grande questão: que avancemos com um registo pediátrico que nos permita ter comparabilidade internacional — e já para não falar da necessidade que nós temos, para tomar decisões, de perceber qual é a dimensão dos nossos problemas", enumera.

"Quando nos dizem que não é possível criar consultas de acompanhamento de sobreviventes de cancro pediátrico porque não há meios ou porque as pessoas não chegam, é estar a dar uma resposta a um problema cuja dimensão não conhecemos. Sem termos esses dados devidamente consolidados não é possível [tomar decisões]. Portanto, quando nos dizem 'não pode ser' por causa dos números, eu fico sempre a olhar com muitas dúvidas, porque ninguém sabe quais são os números", explica Margarida Cruz.

Tratamentos e equipamentos: Portugal tem recursos para tratar? 

Portugal é um dos países melhor posicionados na Europa a nível de diagnóstico precoce: "Em termos médicos, nós estamos ao nível daquilo que de melhor se faz em todo o mundo ocidental. Para que os tratamentos existam e para que as coisas resultem é preciso haver excelentes profissionais, como existem, mas é preciso que eles sejam em número adequado para poderem fazer esses tratamentos e nós vamos ouvindo pontualmente algumas questões a esse respeito que são relevantes e não podemos descurar ou deixar cair os bons resultados a que chegámos", conta a diretora da associação.

Os profissionais têm qualidade, mas falta a quantidade. Os equipamentos existem, mas, a nível logístico, a moeda vira-se e é necessário remodelar serviços e hospitais, refere Margarida Cruz: "As pessoas vão tentando remodelar serviços, fazer pequenas intervenções, mas a realidade do nosso parque hospitalar é que tem de ser renovado".

Desde 2011 que o internamento pediátrico no Hospital de São João, no Porto, se realiza em condições precárias. Apesar da luta de associações como a Apohsj - Associação Pediátrica Oncológica -, a solução tarda. As informações mais recentes apontam o arranque da obra para o início do segundo semestre de 2019, prevendo-se para abril a transferência provisória da pediatria oncológica para o edifício central.

Mas a situação agrava-se quando se fala no cruzamento entre adolescentes e adultos. Margarida Cruz reforça que os tipos de cancro em jovens entre os 18 e os 25 anos são "mais próximos na área da pediatria", sendo importante Portugal realizar avanços tendo em vista a criação de um ambiente hospitalar adequado a esta população. A diretora-geral da Acreditar afirma que esta é "uma discussão que ainda não foi iniciada" no nosso país, salientando a importância deste ponto aquando da tomada de decisão da estratégia de remodelação e de criação de infraestruturas de tratamento da doença.

O lado bom e o lado mau: A centralização dos tratamentos vs. a perda de rendimentos das famílias

A Oncologia Pediátrica em Portugal está estruturada em quatro núcleos - localizados em Lisboa, Porto, Coimbra e Funchal (os centro urbanos onde existem hospitais de oncologia pediátrica pública: IPO Lisboa, Hospital Pediátrico de Coimbra, IPO Porto, Hospital de São João e Hospital Dr. Nélio Mendonça) - que centralizam todos os casos de cancro pediátrico a nível nacional.

Esta concentração, diz Margarida Cruz, é "recomendável do ponto de vista científico, porque para 400 casos não seria conveniente ter uma dispersão maior do que aquela que existe. É necessário que os profissionais tenham um certo número de casos para tratar para que as coisas se desenvolvam e resultem bem".

A tendência aponta para a continuação da concentração ao longo do tempo, mas, se por um lado é um sinal positivo para a evolução dos métodos de tratamento e dos estudos clínicos (que têm, segundo a diretora-geral da Acreditar, crescido, apesar de Portugal estar ainda numa situação muito incipiente relativamente aos outros países europeus), por outro, representa um dos maiores obstáculos na luta contra a doença oncológica: a perda de rendimentos familiares resultantes das deslocações, que é acentuada pela impossibilidade de os pais trabalharem devido à necessidade de acompanhamento da criança.

O caso da Maria

Madalena é a mãe de Maria. A Maria tem 10 anos. Aos 8 recebeu a notícia que não se quer ouvir: tem leucemia linfoblástica, uma doença oncológica provocada por uma alteração no desenvolvimento das células da medula óssea.

A doença obrigou a família a reorganizar-se. Madalena conta as dificuldades pelas quais passaram: "São alturas de grandes aflições e em que as despesas sobem muito e, no nosso caso, conseguimos mais ou menos manter as coisas. Veio uma prima nossa viver connosco [durante um ano], o que nos deu imensa estabilidade para os outros filhos e para assegurar os horários da escola dos outros filhos, foi fundamental".

Em média, uma família tem uma perda de rendimentos na ordem dos 6.500 euros por ano (dados da Acreditar). Apesar dos esforços de sensibilização para o problema à Assembleia da República, Margarida Cruz diz que os resultados não passam de "recomendações legislativas" por parte dos partidos políticos, que, não tendo a eficácia suficiente, acabam por ser "apenas" vozes que se juntam às das associações.

"Nós [Acreditar] fizemos um estudo o ano passado junto das famílias em que evidenciámos que esta realidade de deslocação cria todo um conjunto de necessidades a estas famílias do ponto de vista económico, porque têm mais despesas e menos rendimentos, e porque o facto de se deslocarem não lhes permite fazer um acompanhamento pontual", expõe Margarida Cruz.

Acreditar: A casa longe de casa

A logística familiar tem de ser alterada e é aqui que associações como a Acreditar entram em ação: "Nós [Acreditar] temos casas, que ficam sempre em frente aos hospitais [exceto na Madeira, onde, devido às distâncias, existe apenas um núcleo de apoio que funciona como centro de dia], porque a maior parte dos tratamentos são feitos em ambulatório e não requerem internamento. Assim, as famílias ficam o tempo que precisam, as estadias são inteiramente gratuitas e nós procuramos ajudar também com algum acompanhamento emocional".

Desde o alojamento à educação - com destaque para o projeto 'Aprender mais', que consiste em bolsas de professores voluntários que ajudam as crianças nas casas da Acreditar ou ao domicílio - , passando pela alimentação, medicação e apoio psicológico. A Acreditar procura ir ao encontro das necessidades das famílias. Em 2017, foram 1.365 as famílias que tiveram o apoio desta associação.

"Nós procuramos estar o mais perto que conseguimos das famílias e perceber que necessidades é que têm. E tentamos ir ao encontro dessas necessidades. Eu acho que só estando ao pé das famílias é que nós conseguimos ter um papel e uma intervenção", refere Margarida Cruz.

Madalena, mãe de Maria, encontrou na Acreditar o ombro amigo de que precisava, fosse para ter ajuda a nível de burocracias, fosse para dar dois dedos de conversa: "A Acreditar tem voluntários ao fim de semana, em que, por exemplo, um deles vai para pintar as unhas, e isso são coisas muito pequeninas que nos dão ânimo. Deram-nos livros, conversavam, estavam ali. Aproximei-me muito da Acreditar, gostei muito das pessoas e do seu trabalho".

A importância da atuação da associação é ainda destacada nas ocasiões mais urgentes: "Tem havido algumas situações, com alguma frequência, ao nível, por exemplo, da colocação de próteses, em que o Serviço Nacional de Saúde não dá resposta tão rapidamente quanto seria desejável. Aí nós temo-nos adiantado para que essas próteses sejam colocadas o mais rapidamente possível. As associações estão mais no terreno e são muito mais flexíveis do que uma máquina que é necessariamente pesada. Conseguimos dar resposta com mais rapidez", exemplifica a diretora-geral da Acreditar.

Com o propósito de dar continuidade ao lema "Acreditar faz-me mais forte", a associação está a desenvolver novos projetos, entre os quais se encontram a ampliação da casa Acreditar de Lisboa, a abertura das casas a todos os doentes entre os 18 e os 25 anos e um projeto de investigação, que vai ser conduzido numa parceria entre a Acreditar, a Universidade do Minho e o ISCSP, para estudar as necessidades desta população.

"Se me disser que nós podíamos fazer mais, podíamos. Nós podemos sempre fazer mais. Nós não temos meios assim tão alargados, somos uma equipa relativamente pequena. Felizmente, temos muitos voluntários a nível nacional e a minha expectativa é que consigamos fazer cada vez melhor, o nosso desafio é tentar fazer sempre um bocadinho melhor", acrescenta Margarida Cruz.

Qual é o papel do Estado?

Apesar da atuação das associações, o papel do Estado em todo o processo é essencial. Segundo Margarida Cruz, é o Estado que "acaba por pagar uma fatura importantíssima, porque nós [associações] só entramos em alturas muito específicas e pontuais. A maior parte delas [das próteses] são pagas pelo Estado", diz. No entanto, é de referir que existem também famílias que, através dos próprios meios, adquirem as próteses, sem apoio estatal.

Para o sucesso na luta contra o cancro existem três agentes fundamentais: a população, as organizações e o Estado. Mas qual é o papel do Estado?

Entra então na conversa a palavra "direitos". Para Margarida Cruz, a realidade não é como desejável: "Não é compreensível que uma família - que esteja a acompanhar um filho doente - esteja com baixa e, com o prolongamento da doença além dos quatros anos, perca o direito a receber seja o que for, perde o direito à renovação da baixa, quando a doença continua. É uma questão que tem de ter uma resposta necessariamente do Estado. Olhar para as famílias que não têm rendimento e que precisam de uma forma de subsistência durante este período. Eu penso que é um papel do Estado e um papel de toda a sociedade que delegou isso no Estado".

Burocracia. Foi e continua a ser a responsável pelo atraso a vários níveis. Madalena, mãe de Maria, queixa-se da falta de "apoio logístico": "No IPO devia haver uma espécie de uma loja do cidadão, com as coisas básicas. Nós precisávamos de ter ali um gabinete de apoio mais forte e agilizar — o ser via digital evita ter de ir entregar papéis em mãos aqui, ali e acolá. Não dá. Tenho três filhos, isto aconteceu-nos, é super intenso, ficamos internados [com a filha] e não podemos sair dali durante cerca de 30 dias".

Margarida Cruz, da Acreditar, realça também a importância da rapidez, sobretudo quando "algumas coisas afetam as pessoas e, se calhar, não têm um impacto assim tão grande em termos orçamentais, e podiam ser pensadas e legisladas".

Sobrevivência: o depois da batalha contra o cancro

80% das crianças que sofrem de cancro sobrevivem. É uma percentagem de sucesso elevada, esperançosa, mas que não basta para uma qualidade de sobrevivência.

"Se olharmos para os últimos 20-25 anos houve uma evolução fantástica a nível da sobrevivência. Mas agora o que nós temos de começar a falar em definitivo é sobre a qualidade da sobrevivência". Esta é a questão, exposta pela diretora-geral da Acreditar.

Maria é um caso de esperança, de uma vontade de viver acompanhada a cada passo pelo apoio da família. À data desta conversa, faltavam-lhe seis meses de tratamento. A mãe conta que agora está "em fase de manutenção. Vai ao IPO [de Lisboa] uma vez por semana e de três em três semanas vai um dia inteiro. Já está com uma vida bastante normal, porque ela tem muita força física".

Mas depois de qualquer vitória, tem de vir a reflexão. A reflexão sobre aquilo que é preciso fazer para proporcionar uma vida digna e longe das memórias da doença. Para Margarida Cruz, a palavra-chave é "perceber".

"Nós conseguimos ganhar de facto esta batalha fantástica da sobrevivência, mas agora temos de falar de qualidade. Temos de perceber, destes que sobrevivem, quantos é que têm sequelas, qual é o tipo de sequelas que têm, porque é que têm aquelas sequelas, será que umas seriam ou não evitáveis? O que é que nós temos de fazer a estes sobreviventes para melhorar a qualidade de sobrevivência? Porque são pessoas que tiveram um cancro muito cedo. Neste momento é uma área muito importante para nós nos focarmos", explica.

O progresso: Educação e ensaios clínicos

A educação é um dos pilares da constituição de uma criança, significativa para o desenvolvimento psicológico e cognitivo. O aparecimento da doença oncológica pode "retirar" o direito à educação na forma mais comum que conhecemos: o ir à escola. Nem todas as crianças têm o desejo de ir à escola e nem todas as crianças têm a capacidade - por motivos de saúde e de tratamentos - de o fazer. Mas há também crianças que têm apetência e vontade de aprender. Nestes casos, entra em jogo a sociedade e as estruturas, que têm o dever de proporcionar uma sobrevivência com qualidade.

É das áreas que têm, nos últimos anos, notado avanços significativos, através de novos projetos e de parcerias entre associações, hospitais e professores. Em Portugal, é possível crianças e jovens terem acompanhamento de professores das disciplinas de que mais precisam a partir de casa. Este é, para Margarida Cruz, o "grande avanço que, pelo menos em termos de legislação, foi criado e que era muito importante para esta população. Toda a questão do ensino à distância era fundamental para as crianças de oncologia pediátrica, porque estamos a falar de tratamentos que são longos. Não estamos a falar de nada que demore dois ou três meses. Estamos a falar às vezes de anos em que eles, de alguma forma, se veem afastados da escola, da avaliação formal, dos momentos em que ela é feita".

Embora a legislação tenha dado passos em frente, no terreno ainda existem problemas. A maioria das crianças que estão nas casas da Acreditar contam com o apoio das escolas que estão dentro dos hospitais.

Numa crónica publicada no SAPO 24, intitulada "Carta para N.", Margarida Cruz conta o caso de uma criança que queria aprender mas, por falta de meios hospitalares, não teve essa oportunidade - "Não te contei N., mas tu sabes que há hospitais que não querem que os meninos como tu tenham uma escola?".

"Estamos a falar de uma criança que tinha uma enorme apetência para aprender e ainda era pequenina e não estava em condições de saúde para poder ir à escola. E nós tivemos em Coimbra a notícia de que o hospital tinha deixado de poder acompanhar dentro da escola do hospital as crianças e jovens que estavam em casa da Acreditar. Tendo em conta que os casos em que esse acompanhamento existia até nem eram em número muito grande, foi uma coisa que nos entristeceu, porque representa uma perda muito importante para todos aqueles que estão na casa da Acreditar".

Outro dos pilares para o avanço e para o correto tratamento da doença oncológica prende-se com a investigação clínica. Em Portugal, apesar dos avanços, a situação é incipiente, admite Margarida Cruz: " [Os ensaios clínicos] têm crescido, apesar de Portugal estar ainda numa situação muito incipiente relativamente aos outros países europeus".

O oncologista José Dinis, no âmbito do Simpósio "Oncologia em Portugal", admitiu que o país está com 15 anos de atraso a nível de estudos clínicos: "Estamos na idade da pedra. É preciso arrepiar caminho se queremos tentar acompanhar o que já se faz lá fora".

Margarida Cruz acrescenta ainda que, mesmo assim, "cada vez se fala mais da importância que têm [os estudos clínicos], e existem mais do que existia no passado".

A sensibilização e o papel de todos nós

As notícias e casos sobre cancro estão hoje presentes na nossa sociedade um pouco por todo o lado: seja através dos meios de comunicação social, seja através das campanhas de sensibilização por parte de associações e dos rastreios promovidos a nível nacional. A incidência é maior: segundo dados do Pordata, em 10 anos, a percentagem de mortes no nosso país devido a doença oncológica subiu de 21% (em 2005) para quase 25% (em 2015).

"Eu penso que se começa a dar cada vez mais importância porque se percebe, sobretudo no cancro do adulto, que a incidência é cada vez maior. Por outro lado, também se percebe, em Portugal, que se calhar não estamos dimensionados para o futuro, e, às vezes, já nem estamos para o presente, também pela perceção que existe relativamente ao impacto psicológico e emocional que tem um cancro", diz Margarida Cruz.

As campanhas de sensibilização vão crescendo - como o 'setembro dourado', mês internacional da sensibilização para a doença oncológica na criança e o Dia Internacional da Criança com Cancro, a 15 de fevereiro - e o ponto crucial é "fazer com que a sociedade perceba onde é que estão os problemas, qual é a dimensão destes problemas e se existem ou não soluções — porque algumas vezes nós falamos nos problemas e não debatemos suficientemente as soluções, que podem ser, nalguns casos, coisas simples".

O papel da sociedade passa por "pressionar os poderes públicos a tomar medidas" e "não criar estigmas à volta do cancro".

Conta Margarida Cruz que existem crianças que se sentem estigmatizadas - por vezes, com "boa intenção, no sentido de serem vítimas" -, algo que é prejudicial, uma vez que, "quando crescerem, se vão sentir como vítimas". Situação esta que não afeta apenas as crianças, mas também os adolescentes que ficam emocional e psicologicamente condicionados no seu crescimento.

O princípio a adotar é o "olhar de uma outra forma. Olhar e ver que são crianças, são jovens como outros quaisquer. Estão doentes, temporariamente, mas é uma situação temporária que eles vão superar, e durante o tempo da doença merecem ser tratados o melhor que nós conseguirmos, mas nunca estigmatizados e nunca vitimizados".

A pergunta final: O que não pode mais ser adiado em Portugal?

A diretora-geral da Acreditar responde: "Há tanta coisa. Todas estas questões da perda de rendimentos são muito importantes para as famílias. Eu acho que essa é uma discussão que não pode ser adiada, porque a família tem de estar concentrada no tratamento, na cura, no acompanhamento do filho e da filha, e não pode estar preocupada porque não tem dinheiro para pagar a luz, a água, a renda da casa. Todas essas questões são problemas que acrescem àquele problema que têm. Eu acho que é quase desumano ver uma família a lutar com problemas económicos que não tinha, às vezes, antes da doença ou que se agudizaram com a doença, e é desumano porque eles têm de lutar muito para que o seu filho viva com qualidade. Outra questão é a qualidade da sobrevivência, que eu acho que é urgente nós discutirmos, percebermos que há sobreviventes, sim, cada vez mais, sim, mas que têm que viver com qualidade".

Entrevista e texto de Ana Rita Cristóvão. Edição de Inês F. Alves