No verão de 2022, estava a ajudar o meu tio, estofador, na sua pequena oficina. Estava numa fase de mudança para melhores hábitos alimentares e mais exercício físico. Finalmente estava a caminho de me tornar a pessoa que queria ser — e confesso que ao espelho começava a ver traços do Rafael dos meus sonhos.

Passadas duas curtas semanas de trabalho fui diagnosticado com um sarcoma. “O que fará o meu tio, sozinho?”, pensei, frustradamente, passando ao lado do real problema que ali estava: a minha vida. À medida que os minutos passavam, as questões acumulavam-se.

A escola era uma das preocupações: tinha um tratamento de nove meses pela frente, quase um ano letivo inteiro. “Será este um ano academicamente perdido?”, perguntei-me. À medida que o regresso às aulas se aproximava, a equipa de professores da pediatria do IPO de Lisboa dava-me a conhecer os meus direitos como estudante, nomeadamente no que diz respeito ao ensino especial e à assistência que a escola deve dar. Foi assim que soube que podia continuar a estudar, adaptando o plano escolar às minhas necessidades, como a lei prevê.

Apesar disso, sinto que houve uma certa incapacidade do Ministério de Educação em responder a algumas das minhas necessidades, nomeadamente, o direito a um professor assistente que me daria explicações para complementar as aulas. Isto nem me incomodaria muito, caso tivesse melhores condições técnicas para poder compreender o que os meus colegas estão a ver e a ouvir na sala aula. A internet lenta, as dificuldades em ouvir, e muitas vezes sem nem conseguir ler o que está escrito no quadro... tudo isto torna as coisas mais difíceis.

Comecei o 12.º ano do curso de Ciências Sócio-Económicas em setembro e, neste momento, estou a meio do tratamento de quimioterapia, consultas e análises. Estou metade do mês no hospital e a outra metade em casa. Consequentemente, as minhas aulas são todas online.

Mantive a turma do 11.º, embora agora seja apenas um pequeno portátil numa secretária com a câmara a apontar para o quadro. Já disse que as condições não são as melhores, mas não me posso queixar da maioria das disciplinas. Tenho-me dado bem com Português, Economia e Aplicações Informáticas, pois estas não necessitam de muita escrita no quadro, ou nenhuma, por parte da professora.

O grande problema deste ano é mesmo a Matemática. A disciplina é dolorosamente difícil quando se está em tratamentos e, como é o meu caso, internado 10 a 15 dias por mês para quimioterapia. É uma disciplina que tanto requer muita concentração e boa capacidade cognitiva da parte do aluno, como depende da relação entre a professora e o estudante. E eu, no momento, sinto-me debilitado nestas vertentes.

De qualquer maneira, posso dizer que a minha experiência não está a ser de todo negativa, tendo em consideração que o tratamento é muito extenuante, em termos de horários e de capacidade para estar ativo nas horas em que não estou a fazer quimioterapia.

Para compensar esta carência, admito que preciso de uma ajuda externa. Com o IPO e a Acreditar consegui manter uma boa performance na maioria das disciplinas. Do IPO, devo-o à equipa de professoras e educadoras que me ajudam nos trabalhos, quando preciso, e supervisionam a realização dos meus testes da escola. Já a Acreditar disponibilizou duas professoras voluntárias, que são agora como amigas para mim e que trabalham comigo as disciplinas de Português e Matemática. Ajudam-me, principalmente, a preparar-me para os exames, mas também ouvem e respondem às minhas questões quanto à matéria em geral e às dúvidas sobre o meu caminho como estudante. São realmente uma salvação.

O meu objetivo é licenciar-me em Economia na universidade NOVA SBE, e acredito que a melhor abordagem, nestas circunstâncias, é fazer tudo a seu tempo. O que quero dizer é que tento não levar a escola como prioridade. Caso as coisas não estejam a correr bem em algumas matérias, sei que tenho mais tempo pela frente para melhorar as notas e, se necessário, repetir o ano para as disciplinas que não tenham sido satisfatórias. É "deixar fluir", como uma educadora da pediatria do IPO me diz!

Posso dizer que estou bastante seguro quanto ao meu futuro académico, tanto pelos laços que foram criados no IPO, mas também porque tenho alguns direitos por ter uma doença crónica. O que mais me chamou a atenção foi o contingente especial de acesso ao Ensino Superior para candidatos com deficiência. Podemos, mesmo com notas menos competitivas, ir para a faculdade que queremos frequentar, integrando o contingente especial, isto é, as vagas destinadas a estudantes com deficiência. A entrada na faculdade é uma das minhas preocupações desde o início. Saber que posso candidatar-me através deste regime, dá-me forças para continuar a estudar durante o tratamento.

Além disso, estudar torna-se uma distração e, no fundo, é disso que precisamos durante estes tempos mais complicados. Não há necessidade de nos deixarmos levar totalmente pela angústia que é a doença, pois eu nunca conseguiria aceitar que a minha vida fosse completamente tomada por ela. Isso seria aceitar que eu sou o cancro, quando apenas tive o azar de o ter. Tenho fé de que isto é um capítulo numa hipotética biografia minha e, como um livro vulgar, haverá muitos mais.

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A Acreditar – Associação de Pais e de Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994 com o objectivo de minimizar o impacto da doença oncológica na criança, no jovem e na sua família. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio em todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional, logístico, social, jurídico entre outros. Em cada necessidade sentida, dá voz na defesa dos direitos das crianças e jovens com cancro e suas famílias. A promoção de mais investigação em oncologia pediátrica é uma das preocupações a que mais recentemente se dedica. Na Acreditar, os Barnabés são todos aqueles que receberam o diagnóstico de cancro até aos 25 anos.