A associação, que há 28 anos apoia crianças em pais nos vários estágios da doença, lembra que "o cancro pediátrico, apesar de ser uma doença rara, continua a ser a causa de morte mais frequente em Portugal em crianças acima de 1 ano de idade e adolescentes até aos 15 anos".

Para dois terços dos sobreviventes as sequelas representam menos qualidade de vida e 1/3 tem mesmo sequelas graves.

A Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro (ENLCC) na área da oncologia pediátrica, que se afirma como um instrumento de planeamento que integrará as recomendações do Plano Europeu de Luta Contra o Cancro (PELCC), "fica aquém do que a comissão europeia definiu como uma prioridade – a oncologia pediátrica", o que para a Acreditar é uma "oportunidade perdida na definição de prioridades numa área que nunca tinha constado num plano nacional oncológico".

E enumera as implicações daquela que considera ser a "falta de importância" da área do cancro pediátrico na estratégia nacional.

"Não vemos estratégia para a atualização dos dados em pediatria, no que ao Registo Oncológico Pediátrico diz respeito", nota a associação, acrescentando que "existem vários grupos de trabalho na Europa que estão a trabalhar a atualização de dados, sendo a posição portuguesa uma das que não tem números globais nem atualizados no que respeita à pediatria e em que não se sabe quando isso acontecerá". A seu ver, a estratégia nacional "deveria implicar a sua existência, dentro de um prazo razoável e explicitando os meios e o caminho a percorrer para lá chegar", o que aliás está previsto PELCC.

Mesmo reconhecendo que o cancro nos adolescentes e nos jovens adultos é mais parecido com o cancro pediátrico do que com os cancros dos adultos, em Portugal "é como se isto fosse uma realidade desconhecida, não havendo dados nem reconhecimento das várias problemáticas desta população. Como se pode participar numa rede europeia de jovens sobreviventes de cancro se estes - adolescentes e jovens adultos – são completamente ignorados", questiona.

Ainda no âmbito da Estratégia Nacional de Luta Contra o Cancro (ENLCC), prevê-se que o “Cancer Survivor Smartcard” seja implementado em 2023. No entanto, desconhece-se "qual o desenvolvimento que está a ser feito para que isto seja uma realidade relativamente ao cancro dos adultos."

"Também não há indicação de que esta importante ferramenta de gestão da doença por parte do próprio doente tome em conta as peculiaridades da pediatria", como previsto no plano europeu. Este diz que o Smart Card deve “tomar em conta as especificidades dos sobreviventes de cancro pediátrico, incluída a monitorização de longo prazo, a monotorização de efeitos, a reabilitação, o apoio psicossocial, os módulos educacionais a conetividade com os serviços de saúde e a informação sobre o passado”.

Outras das prioridades apontadas é a estratégia para a sua regulamentação da Lei do Esquecimento, publicada em 2021 e que entrou em vigor em 2022, e que virá normalizar o acesso de sobreviventes à aquisição de determinado tipo de seguros e produtos financeiros. "Os sobreviventes continuam a ser discriminados quando tentam obter um seguro de vida, por exemplo", nota o comunicado.

Por fim, apela-se um reforço fundamental ao nível da investigação, com vista a desenvolver "novos tratamentos, menos tóxicos e como menos efeitos indesejados, agudos ou tardios, melhorando a qualidade de vida do doente e do sobrevivente".

Salienta-se ainda "a necessidade de existirem recursos protegidos e afetos à pediatria de forma a garantir que, por muito pequeno que seja o investimento que lhe é dedicado, este pelo menos existe. Esta tem sido a estratégia europeia para o desenvolvimento de medicamentos onco-pediátricos e tem dado alguns frutos embora ainda incipientes por haver a necessidade de ir mais longe no que está preconizado".

Assim, no Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico, a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro pede que "se analisem bem as omissões relativas à pediatria e aos jovens, e que se emende a Estratégia para a Oncologia em Portugal."