Intitulado “Together We Stand”, o projeto recebeu um financiamento superior a 210 mil euros da Fundação para a Ciência e a Tecnologia com o objetivo de desenhar e avaliar uma intervenção em autogestão da doença centrada na família para pacientes adultos em hemodiálise e seus familiares.

Daniela Figueiredo, do CINTESIS e docente da Universidade de Aveiro, é a investigadora principal deste estudo, que envolve outros investigadores, designadamente Óscar Ribeiro e Constança Paúl.

“A intervenção parte do pressuposto de que uma condição de saúde como a insuficiência renal crónica terminal não atinge apenas o paciente, mas cada membro da família e a família como sistema ou unidade. Neste sentido, será desenvolvido um programa psico-educativo com o objetivo de capacitar o doente e os seus familiares para uma melhor gestão da doença e adaptação funcional à mesma”, explica Daniela Figueiredo, em comunicado.

Composta por seis ou oito sessões, no formato de grupos de discussão multifamílias, esta intervenção deverá contribuir para aumentar a adesão dos pacientes aos tratamentos de hemodiálise.

Segundo os investigadores do CINTESIS, “a prevalência de não adesão é elevada. A não adesão à restrição de líquidos, por exemplo, pode ascender aos 60%, enquanto a frequência inadequada das sessões pode atingir os 35%”.

“A hemodiálise é muito exigente para a pessoa com insuficiência renal crónica terminal, mas também para os familiares mais próximos que representam a sua principal fonte de apoio. Os tratamentos exigem mudanças muito significativas no estilo de vida, pois os pacientes têm de aderir a um regime de tratamento complexo que implica frequentar sessões de hemodiálise três a quatro vezes por semana, entre quatro a cinco horas por sessão”, sublinha Daniela Figueiredo.

Com efeito, acrescenta, “a família presta frequentemente apoio emocional, isto é, ajuda a gerir as emoções que decorrem do impacto dos tratamentos hemodialíticos, ajuda na gestão medicamentosa, no cuidado do acesso vascular, a reestruturar toda a vida social, incluindo as viagens de férias, acompanha o paciente às consultas e sessões de diálise. Ou seja, toda a família tem de se reorganizar para se adaptar a esta nova condição e isso, por vezes, também pode levar à sobrecarga de quem está mais próximo”.

A investigadora refere que “existe uma associação entre a taxa de sobrevivência destes pacientes e o suporte familiar. Por exemplo, a perceção de elevado suporte familiar tem sido associada a uma maior taxa de utilização de serviços de saúde por parte de pessoas com esta condição. Neste sentido, também é importante apoiar os familiares de forma a evitar a disrupção do apoio que prestam à pessoa com insuficiência renal crónica terminal”.

Espera-se também que a intervenção centrada na família surta efeitos mais significativos, quando comparada com outros métodos, no ajustamento psicossocial de pacientes e familiares, ajudando a manter a mudança comportamental a médio prazo e a prevenir a rutura do suporte familiar.

“A depressão é, sem dúvida, um dos mais importantes sinais de desajustamento, com valores que de prevalência que podem variar entre os 12%-40%. Tem-se verificado que a depressão, por sua vez, se associa a uma má nutrição e desadequada adesão aos tratamentos hemodialíticos e regime medicamentoso. Existem até alguns estudos que observaram a depressão como fator preditor de desistência da hemodiálise”, afirma a investigadora.

A hemodiálise é uma terapêutica substitutiva da função renal usada em pessoas com insuficiência renal. Os outros são a diálise peritoneal e o transplante renal. Quando os rins falham, a hemodiálise permite eliminar os resíduos tóxicos do organismo. Uma vez iniciada, deve ser feita até ao final da vida, ou até que surja um rim para transplantar.

De acordo com os dados disponibilizados pelo CINTESIS, “em Portugal, há cerca de 12 mil doentes a fazer hemodiálise, dos quais 60% têm mais de 65 anos de idade”.