Na página solidária criada na rede social Facebook para angariação de donativos – Matilde, uma bebé especial –, gerida pelos pais da bebé de dois meses e meio a quem foi diagnosticada Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave desta doença rara – foi hoje colocada uma publicação a informar que foi alcançado o objetivo de angariação de dois milhões de euros, o custo de um novo medicamento ainda só aprovado nos EUA, que os pais esperam ser a solução para salvar a vida da bebé.

De acordo com as informações na página na Internet dedicada ao fármaco, o medicamento em questão, o Zolgensma, é uma injeção de dose única, apresentada como uma terapia genética dirigida “à raiz” da doença, ou seja, a ausência ou não funcionamento do gene SMN1, substituindo-o pela “cópia de um novo e funcional gene SMN humano que ajuda as células neurológicas motoras a funcionar corretamente”.

“O Zolgensma não é uma cura e não pode reverter os danos já causados pela SMA [Atrofia Muscular Espinhal] antes do tratamento. A sua criança pode continuar a mostrar sinais e sintomas de SMA agora e no futuro. Esses sinais e sintomas podem incluir dificuldades em engolir, dificuldades em respirar ou fraqueza muscular. Terapias e apoios adicionais podem ser necessários para ajudar a lidar com a SMA da sua criança e orientar o seu desenvolvimento”, alerta-se na página criada pela empresa de biotecnologia que desenvolveu o medicamento.

Uma vez que a progressão da doença afeta a capacidade de respirar e engolir autonomamente, entre o equipamento necessário podem estar máquinas que ajudem estas funções, assim como cadeiras de rodas, para a locomoção quando os danos nas funções motoras o exigirem.

Os pais da bebé Matilde colocaram hoje no Facebook uma imagem de um extrato bancário da conta solidária criada para acolher os donativos revelando um valor já superior a 2,030 milhões de euros.

Na mesma publicação, na qual agradecem a onda de solidariedade gerada em torna da filha, revelaram ainda melhorias no estado de saúde da bebé, internada nos cuidados intensivos.

“Atingimos o objetivo do valor do medicamento, provavelmente teremos despesas adicionais.

Estamos aguardar respostas protocolares e que a saúde da Matilde melhore para podermos avançar com os próximos passos. A todas as pessoas que organizaram e estão a organizar os eventos solidários para a nossa causa, deixamos ao vosso critério o que fazer a seguir. O valor que não for utilizado no tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”, lê-se na publicação.

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