Discretamente situado numa rua paralela da movimentada Avenida da Liberdade, em Lisboa, funciona o primeiro Serviço de Cardiologia Pediátrica do país, que em 50 anos tratou milhares de crianças com doenças cardíacas, a maioria de origem congénita.

Várias histórias marcam a vida deste serviço, como um cateterismo a um bebé prematuro com 600 gramas realizado pela médica e diretora do Serviço de Cardiologia Pediátrica, Fátima Pinto.

“Foi uma necessidade imperiosa na altura porque o doente tinha uma anomalia cardíaca e o cirurgião disponibilizou-se a operá-lo, mas queria que fosse demonstrado por cateterismo que essa anomalia existia”, recordou Fátima Pinto, em entrevista à agência Lusa.

A cardiologista pediátrica contou que a “única coisa” que fez foi “medir as pressões dentro das cavidades e demonstrar que existia a anomalia”. O bebé, o mais pequenino até agora a realizar este exame no Santa Marta, acabou por ser operado e foi um “caso de sucesso”.

Este é um dos muitos casos vividos no Serviço de Cardiologia Pediátrica, criado pela médica Fernanda Sampayo, no qual os pais depositam todas as esperanças quando descobrem que os filhos nasceram com uma malformação cardíaca.

A diretora do serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital de Santa Marta, Fátima Pinto (C), posa para a fotografia no Hospital de Santa Marta, em Lisboa, 14 de novembro de 2019. créditos: MÁRIO CRUZ/LUSA

A história desta unidade foi contada à Lusa por Fátima Pinto, que recordou o pioneirismo de Fernanda Sampayo ao criar, em 1969, a primeira consulta de cardiologia pediátrica no país, reconhecida dois anos depois como uma especialidade independente e que serviu de inspiração para o nascimento de outros serviços no país.

Fernanda Sampayo fez a sua formação em pediatria e em cardiologia pediátrica nos Estados Unidos, onde já existia esta especialidade. Em 1969, aceitou o convite para trabalhar no serviço de cardiologia do Hospital de Santa Marta.

A cardiologista, que foi a primeira presidente do Colégio de Cardiologia Pediátrica na Ordem dos Médicos, começou por criar uma consulta específica, que se realizava uma vez por semana, mas logo percebeu que precisava de um espaço para internar alguns doentes.

Muito rapidamente surgiu um espaço de internamento com algumas camas numa enfermaria de senhoras na cardiologia de adultos e, anos mais tarde, em 1985, foi criado um espaço autónomo com internamento pediátrico, que funciona até hoje no segundo andar do Hospital de Santa Marta.

Ali, fazem-se transplantes a bebés a partir de um ano, cateterismos a prematuros e todo o tipo de tratamentos para problemas cardíacos desde a vida pré-natal até aos 18 anos.

Para tornar o espaço mais acolhedor e aliviar o peso das máquinas e dos tubos que prendem as crianças à vida, mecenas pintaram as paredes dos corredores e das salas da unidade com desenhos coloridos que despertam a curiosidade dos mais pequenos.

Uma parede decorada com fotografias de meninos e meninas que ali foram tratados dá acesso a uma sala com brinquedos e jogos que distraem as crianças durante o tempo que estão internadas e que, às vezes, é muito longo. Esta situação faz com que a unidade se torne uma casa também para os pais.

créditos: MÁRIO CRUZ/LUSA

Tudo isto graças ao trabalho iniciado por Fernanda Sampayo, que pôs sempre “o interesse do doente, da comunidade e da saúde pública à frente de tudo, procurou sempre a melhor resposta para estes doentes, fosse no estrangeiro ou em Portugal, e pugnou para que se formassem” no hospital equipas capazes de fazer o diagnóstico e o tratamento de cardiopatias congénitas, salientou.

Nos anos 70, apenas os mais velhos eram operados porque os equipamentos só permitiam intervencionar doentes com mais de 20 quilogramas, mas Fernanda Sampayo conseguiu que crianças fossem tratadas no estrangeiro. Foi no início dos anos 90 do século passado que se deu “a grande mudança” e a mortalidade cai de cerca de 40, 50% para menos de 5% atualmente.

Hoje, os cirurgiões conseguem operar “doentes de todos os tamanhos”, graças às suas capacidades técnicas, mas também ao “pioneirismo das empresas” que foram modificando as técnicas e as máquinas de ventilação e de apoio de circulação extracorporal.

Ao serviço chegam todo o tipo de anomalias, das mais simples às mais complexas, algumas das quais não tinham tratamento há 10 anos. “Hoje em dia conseguimos tratamento para tudo, nem que seja a transplantação cardíaca, que pode ser feita até em recém-nascidos”, disse Fátima Pinto.

Este ano, já foram feitos três transplantes naquela unidade.

No espaço de internamento são acolhidos cerca de 500 doentes por ano e na consulta são acompanhadas cerca de 7.000 crianças.

Questionada sobre quantos doentes foram assistidos no serviço desde a sua criação, Fátima Pinto afirmou: “a professora Fernando Sampayo fez um jantar em 1989 para comemorar o doente 30 mil, mas neste momento perdemos completamente a conta porque são muitos os doentes novos que recebemos por ano”.

"Corações artificiais"

Quinze crianças que nasceram com problemas cardíacos graves receberam nos últimos 15 anos, no Hospital Santa Marta, em Lisboa, um “coração artificial externo” que lhes permitiu viver até recuperarem ou fazer o transplante.

Estes aparelhos de assistência ventricular foram aplicados pela primeira vez em crianças em Portugal em 2004.

Em entrevista à agência Lusa, a responsável pelo Programa de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Marta, Conceição Trigo, explicou que este sistema mecânico que apoia a circulação é aplicado quando “o coração entra em falência” e deixa de ser capaz de suportar a vida das crianças.

Com este sistema, a criança fica estável e pode fazer a sua vida dentro de determinados limites, enquanto “o coração recupera completamente” ou até encontrar um dador para fazer uma transplantação cardíaca, disse a cardiologista pediátrica.

No Hospital Santa Marta, já foram sujeitos a este tratamento 15 doentes desde os primeiros meses de vida, o mais pequeno tinha cerca de dois meses, até aos 18 anos.

créditos: MÁRIO CRUZ/LUSA

Devido à sua condição, alguns têm de permanecer no hospital um longo período: “o tempo de espera para a transplantação é imprevisível, tanto pode ser 24 horas como um ano ou mais”, afirmou a também responsável pelo Serviço de Cuidados Intensivos do Hospital de Santa Marta, que integra o Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC).

“Portugal tem uma legislação que é favorável em relação à doação do órgão, mas na idade pediátrica temos uma grande limitação que é o tamanho das crianças”, sublinhou.

Antes desta opção terapêutica, estas crianças não tinham perspetiva de sobrevivência. Contudo, advertiu, estes aparelhos não são isentos de complicação: “são estruturas muito complexas, com uma tecnologia muito diferenciada, em que muitos acidentes podem ocorrer” relacionados com tempo que as crianças têm de estar com o dispositivo.

"Existem taxas de complicação que rondam os trinta e tal por cento. Isto não é uma panaceia universal, por enquanto, porque a tecnologia é muito pesada", disse Conceição Trigo.

Durante os últimos 50 anos, milhares de crianças foram tratadas e acompanhadas no serviço de Cardiologia Pediátrica. Ali realizaram-se cerca de 40 mil consultas nos últimos cinco anos e perto de três mil crianças e jovens passaram pelo internamento.

Muitas crianças passaram pela Unidade de Cuidados Intensivos, dirigida por Conceição Trigo, onde todos os dias uma equipa multidisciplinar trata delas, mas também das famílias.

Nesta unidade, lida-se com “as situações mais críticas, mais terminais e mais complexas”, disse Conceição Trigo, contando que o trabalho se “faz muito em equipa”, havendo sempre “um diálogo constante entre o estudo do doente, a decisão que se vai tomar e a aplicação da terapêutica”.

“É um trabalho muito dinâmico e, simultaneamente, muito pesado porque estamos a tratar de casos muito complexos e nas extremidades da vida”, o que torna “o dia-a-dia muito desafiante, muito gratificante, mas muito pesado”.

Acresce a esta situação o receio dos pais que ali moram enquanto os filhos estão internados. Para os apoiar, o serviço dispõe de um gabinete de psicologia.

“Passam-se de facto situações muito difíceis nestes contextos”, mas toda a equipa batalha para que os pais tenham uma “confiança grande” no seu trabalho, que se vai estabelecendo ao longo dos anos.

Alguns destes bebés são acompanhados no serviço mesmo antes de terem nascido pelo ecocardiograma fetal até à vida adulta. “Estão sempre em contacto connosco e nós vamos conhecendo as namoradas, as mulheres e os filhos”.

Portanto, defendeu Conceição Trigo, tem de existir “uma enorme confiança entre a equipa médica e os pais”, porque “só assim é que se pode fazer perspetivar o sucesso completo do tratamento”.

Um terço dos problemas cardíacos conseguem ser detetados antes do bebé nascer

Cerca de um terço dos problemas cardíacos conseguem ser detetados antes do bebé nascer, segundo a diretora do Serviço de Cardiologia Pediátrica do Centro Hospitalar Lisboa Central, que realiza mais de 100 ecocardiogramas fetais por mês.

“No nosso país cerca de 30 a 35% por cento [das anomalias cardíacas] conseguem ser detetados na vida pré-natal. Os números são baixos por vários motivos”, afirmou Fátima Pinto em entrevista à agência Lusa, a propósito dos 50 anos do Serviço de Cardiologia Pediátrica do Hospital Santa Marta.

A cardiologista pediátrica explicou que a realização do ecocardiograma fetal implica ter um técnico cardiologista pediátrico especializado e aparelhos com capacidade técnica para fazer “exames bem feitos e com a qualidade de imagem” que não deixe dúvidas.

“Começamos a fazer estes exames a partir das 15, 16, 17 semanas de gravidez. Estamos a falar de fetos muito pequeninos e de corações ainda mais pequeninos e, portanto, precisamos de capacidades técnicas muito boas”, defendeu.

Mas nem todas as grávidas precisam de fazer o ecocardiograma fetal que é feito de forma referenciada quando existem condições maternas ou fetais que aumentem o risco de ocorrer uma cardiopatia congénita.

“Nós estamos a falar de patologias muito raras”, que ocorrem 10 em cada mil nados vivos, observou a especialista.

Para as detetar, “é fundamental” e “mesmo imperioso” que os obstetras que fazem a ecografia morfológica tenham “conhecimentos suficientes para distinguir o que é um coração normal de um coração não normal. Ou seja, encontrarem um coração com quatro cavidades, dois vasos a sair e sem outros problemas”.

“Só é necessário esse tipo de conhecimento, não é preciso que o obstetra tenha conhecimentos anatómicos para identificar a anomalia”, defendeu Fátima Pinto.

Se há alguma coisa que não consegue observar, porque o feto pode estar de costas ou devido a outra situação, o médico deve pedir opinião a um especialista.

“Termos a noção de até onde podemos ir e até onde os nossos serviços têm capacidade técnica para ir, só honra quem faz isto”, disse, considerando que este comportamento “tem que fazer parte integral daquilo que é ser médico”.

Infelizmente, sublinhou, “não existem ainda regras muito claras sobre esse assunto e só assim se justifica que existam colegas que, não tendo potencialmente todas as capacidades técnicas, se atrevam a fazer esses exames”.

No Hospital de Santa Marta e na Maternidade Alfredo da Costa são realizados por ano mais de 1.200 ecocardiograma fetais, sendo que os casos em que são detetadas anomalias cardíacas “não será superior a 15%”.

Ao Serviço de Cardiologia Pediátrica chegam regularmente crianças oriundas de Cabo Verde, São Tomé e Angola ao abrigo de um protocolo entre o Estado português e os Países de Língua Oficial Portuguesa (PALOP).

“Nós recebemos muitos doentes com patologias graves, algumas já muito tardiamente, o que complica muito as capacidades terapêuticas, porque estas doenças quanto mais cedo puderem ser tratadas menos complicações existem no desenvolvimento das capacidades físicas”, lamentou.

Atualmente fazem parte da equipa do Serviço de Cardiologia Pediátrica oito cardiologistas pediátricos e seis internos em formação.

créditos: MÁRIO CRUZ/LUSA

“Somos uma equipa ainda pequena”, o ideal seriam 12 especialistas. Quanto aos enfermeiros, disse que já houve falhas, mas agora são em número suficiente.

Fátima Pinto destacou o facto do serviço sempre se ter disponibilizado a ensinar e a “formar muitos médicos”, o que permitiu abrir outros centros em Lisboa, Porto e Coimbra.

Foi também pioneiro em “muitas coisas, desde a transplantação, às técnicas de assistência ventricular, a algumas técnicas de cateterismo”.

“Houve muitas cirurgias que fizemos pela primeira vez no país e que depois outros colegas nos seguiram e fazem com muito boa qualidade noutros centros, mas esta característica de pioneirismo nós nunca a perdemos”, rematou.

*Helena Neves (texto) e Mário Cruz (foto), da agência Lusa

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