Proponho-lhe um jogo, cinco minutos e um cronómetro, senão não vale: contraia o abdómen, esses músculos que gostamos de ter bem tonificados. Enquanto isso, toque com a cabeça no ombro - pode até alternar. Acrescente uma comichão na palma das mãos, que obriga a esfregá-las uma na outra. Pode recompor-se, levantar-se e até beber água, só não esqueça todos os movimentos.
Agora tem uma impressão no dedo do pé, tão grande que tem de lhe tocar, mas talvez não consiga fazê-lo sem descalçar o sapato, tirar a meia. E junte a tudo isto uma vontade incontrolável de gritar "stop"; tem de gritar "stop", não interessa quem está a ver e ouvir. Conseguiu? Isto é viver com Síndrome de Tourette.
O exercício, uma espécie de "O rei manda", foi a maneira que Afonso encontrou para explicar o que se passa com ele todos os dias, mesmo quando tem vontade de parar ou fica envergonhado com os olhares de espanto enquanto grita: "Life, stop, life", esteja onde estiver. A doença não implica injecções ou tratamentos invasivos, mas chega muitas vezes ao final do dia cansado, com dores de cabeça e musculares e até feridas de contacto. Ainda assim, o que lhe dói mais é o coração, quando lhe chamam "palhacinho" ou o afastam das brincadeiras. E não é o único.
Bernardo tem seis anos e uma história de gente grande. Tinha apenas três quando lhe foi diagnosticado Síndrome de Tourette e dois quando a mãe percebeu que havia algo errado: mordia a boca e parecia não ter sensibilidade à dor. Aos três anos teve de tirar um rim e pouco depois entrou para a infantil. Na escola a educadora dizia que ele "não criava empatia", "não tinha expressão", e fê-lo passar um mau bocado.
A mãe, Bruna, conta como foi: "O Bernardo foi sempre um bebé agitado, fazia muitos movimentos com as mãos e era preciso dar-lhe gotas para dormir. Tenho um gabinete de estética e ele às vezes ia à porta dar-me um beijo. Um dia a boca cheirava a sangue e vi que tinha um buracão na parte interior do lábio, mas pensei que se tivesse mordido a comer. Nesse dia falei com o pediatra, que o mandou fazer um electroencefalograma".
Neste caso, o médico estava atento, uma vez que Bernardo já tinha tido diversos problemas de saúde. Aos dez meses um dos rins deixou de funcionar, "era muito fibroso". "Inicialmente ficou agendado que o tiraria logo, mas acabou por fazer a operação mais tarde, quando o rim atinge a maturidade. São precisos muito exames, teve de ser algaliado, encher a bexiga para ver o grau de dilatação... Ainda se lembra da dor que teve", recorda a mãe.
Cinco meses depois entrava para a infantil e logo no segundo ano teve de ser operado aos adenóides, garganta e ouvidos. Interrompeu a escola por três meses – no hospital apanhou todo o tipo de infecções, de gastroenterite a pneumonia — e quando voltou os tiques estavam pior: roncava, fazia movimento de ombros, ajoelhava-se e tocava no chão. A educadora achava que era só mais um miúdo a chamar a atenção.
Logo no início, Bernardo já ia com alguns tiques: "O meu pai morreu", contava aos coleguinhas. Só que não. A educadora chamou-lhe mentiroso e disse-lhe que não podia andar por ali a dizer o que lhe apetecia. Aos pais explicou que aquilo eram birras de criança. À mãe o pequeno justificava-se: "Eu tenho de dizer isto". "Não chorava em frente de ninguém, mas mal entrava no carro agarrava-se a mim a chorar compulsivamente", descreve a mãe.
Bruna conta que "o meu marido estava numa fase de negação, achava que aquilo ia passar quando ele crescesse". Ela, por seu lado, sentia que tinha de fazer alguma coisa mais e pôs-se a pensar como seria se estivesse na pele do filho. "Não ignorei, comecei a falar com ele. Dizia-me: 'Pareço um robot, mas não quero falar sobre isso'. Disse-lhe que o ia ajudar. E inventei que também tinha Tourette, eu e o pai". Serviu para o sossegar, mas o síndrome continuava lá.
Um dia, enquanto esperavam uma consulta, Bernardo batia com os joelhos na cadeira da frente, onde estava sentado um homem. Bruna pediu-lhe para se controlar, estava a incomodar o senhor. Inocente, o miúdo levantou-se e foi apresentar-se: "Olá, eu sou o Bernardo e tenho Síndrome de Tourette. Sei que te estou a incomodar com os joelhos, mas não consigo parar". Desarmado, o senhor respondeu: "Olá, eu sou o Hélder e tenho..." Abraçaram-se.
Do manguito ao palavrão
"Nunca foi feito um estudo em Portugal, mas pensa-se que cerca de 1% da população tem Síndrome de Tourette", revela o neurologista João Massano, médico no Centro Hospital Universitário de São João. A doença, que aparece, em média, por volta dos sete anos de idade, não tem cura ou prevenção e é caracterizada por tiques: podem ser piscadelas de olhos ou caretas, movimentos involuntários das pernas ou dos braços e vocalizações, incluindo guinchos ou latidos. Pode estagnar, diminuir ou piorar, é uma incógnita.
Os sintomas vão da "tossiqueira ao simples piscar de olhos, nem todos são impeditivos de uma vida normal, só uma minoria", diz o médico. Os tiques são inconscientes, súbitos e recorrentes. Podem ser simples, abruptos, rápidos, repetidos e despropositados, mais ou menos complexos. E podem parecer intencionais. Um exemplo é a ecocinese ou ecopraxia, palavras complicadas para significar a imitação dos gestos de outra pessoa, ou a copropraxia, gestos obscenos, como mostrar o dedo do meio, mesmo estando numa sala de aula ou numa palestra. Mas há outros: dizer palavrões (coprolalia), repetir sons (ecolalia) ou dizer a mesma frase vezes sem conta (palilalia).
"Não se conhece um gene que cause a doença, o que se sabe é que a incidência é maior quando há familiares de primeiro grau que também a têm. É uma hereditariedade parecida com a da hipertensão arterial ou da diabetes mellitus, o risco é maior quando o pai ou a mãe têm a doença", explica João Massano. "Até hoje foi descrita uma única família no mundo em que foi descoberto um gene com mutação, o que numa doença tão prevalente está longe de ser regra".
Para ser considerado Síndrome de Tourette, "o paciente tem de ter pelo menos dois tiques motores e um vocal durante três meses consecutivos e até aos 18 anos – ou 21 anos nos Estados Unidos, mas João Massano acredita que o critério tem sobretudo a ver com motivos legais (a maioridade nos EUA é aos 21 anos), e não científicos. Uma grande parte dos doentes apresenta também outras perturbações, como Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção ou Perturbação Obsessiva-Compulsiva. "Em cada caso é preciso avaliar a forma como os sintomas estão a interferir na qualidade de vida da pessoa".
Esta é uma doença que gera sofrimento físico e psicológico ao seu portador e, muitas vezes, aos familiares mais próximos. Apesar de as causas não serem completamente conhecidas e de o diagnóstico nem sempre ser fácil, "hoje conseguimos tratar com bastante eficácia os tiques motores e vocais", assegura o neurologista. Os medicamentos amenizam e há até casos raros em que se recorre à operação. Aconteceu com Paulo.
O caso de Paulo era mais grave. A mãe começou a notar-lhe diferenças por volta dos sete anos: "Fazia caretas, começou a mexer os ombros, a ter muitas dores de barriga por causa das contrações e a fazer uma espécie de grunhidos, como se limpasse a garganta. Achei que não era normal", conta Carla Moreira. "Os médicos diziam que era para chamar a atenção".
Sem diagnóstico, tudo foi mais difícil. "Tentámos tudo e andámos nisto até o Paulo ter 12 anos. Fui a particulares [médicos] e o que me diziam não fazia sentido, aquilo não eram birras e mimos. Até que tive a sorte de entrar numa clínica e, quando pedi para ele ser visto por um pedopsiquiatra, chamaram um médico espanhol, o doutor Juan, que já conhecia a doença, muito estudada em Espanha. Ao fim de uma hora disse-me o que o Paulo tinha", lembra a mãe.
Paulo foi medicado com risperidona – um antipsicótico que se usa também na Esquizofrenia ou no Transtorno Bipolar. "Houve alterações, mas a situação era já tão grave que uns meses depois teve de mudar para Haldol", um medicamento mais forte, usado para dominar delírios e alucinações e indicado para tratar movimentos incontrolados. Reagiu, mas o pior foram os efeitos secundários: "O Haldol provocou-lhe uma crise sistólica, em momentos de tensão revirava os olhos... Era uma situação incómoda", recorda.
O médico espanhol "foi dizendo que na adolescência ele poderia melhorar. Os tiques melhoraram, o Paulo piorou". Acompanhou-o até aos 18 anos. Carla sabia, porque procurou, que havia a possibilidade de doentes como o seu filho serem operados. Há cerca de um ano e meio, tinha o Paulo 23 anos, colocaram-lhe um neuroestimulador. A intervenção foi feita no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, depois de muitos exames. "Uma operação bilateral, doze horas de "cabeça aberta" para introduzir dois estimuladores e um tubo até ao peito, onde tem um aparelho tipo pacemaker". Inicialmente as avaliações eram mensais, agora são de dois em dois meses, por causa das voltagens.
Carla sabe que o filho nunca ficará completamente bem, e o diagnóstico tardio da Perturbação Obsessiva-Compulsiva (POC) não ajudou. Paulo chegou a ter um surto psicótico e uma pequena depressão. "Foi como se tivesse de aprender tudo de novo". Hoje é um rapaz "normalíssimo e autónomo, com algumas limitações de concentração", garante a mãe. A verdade é que Paulo sente-se lindamente e até voltou a estudar: "noto que tenho muito mais concentração e consigo aprender matéria que antes nem pensar".
João Massano adianta só em casos muito graves se recorre à operação e as orientações de consenso dos peritos iam, até há pouco tempo, no sentido de recomendar esta intervenção apenas em doentes adultos (a partir dos 25 a 30 anos). Em Portugal foram realizadas cinco operações, duas em Santa Maria, duas em Coimbra e uma no Hospital de São João. "É colocado um neuroestimulador cerebral, dois microeléctrodos que alteram o circuito cerebral responsável pelos movimentos e os impulsos do doente. Mas atenção, não manipula a personalidade de ninguém, como muitos parecem acreditar", diz divertido. "Isso é um mito urbano".
Apesar das orientações internacionais, hoje existe uma versão consensual sobre a possibilidade de realizar a cirurgia em crianças. Foi, aliás, em Portugal que se operou pela primeira vez o doente mais novo do mundo. "É lícito, já que muitas vezes as crianças perdem oportunidades que jamais voltarão. No caso, o doente tinha deixado de frequentar a escola, de tal forma incapacitante era a sua situação", justifica João Massano.
O desamparo e uma associação
Foi por causa de histórias como estas, e do seu próprio percurso, que Gisela Santos resolveu meter mãos à obra e criar a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette (APST), que iniciou a sua actividade em Janeiro de 2018. Mãe de quatro - Beatriz, a mais velha, tem diabetes tipo 1, Afonso, o segundo, tem Síndrome de Tourette, e Xavier, o terceiro, muito provavelmente também –, conhece o calvário.
O veredicto de Afonso chegou aos oito anos, mas os sintomas começaram por volta dos seis, talvez "até antes", diz Gisela, agora que conhece a doença de trás para a frente. "Como mãe, sempre achei que alguma coisa não estava bem. Mas temos (ou dão-nos) sempre uma desculpa: ou porque é malcomportado ou porque é preguiçoso ou porque é teimoso. Questionei a médica de família de então diversas vezes e ela dizia-me: 'A mãe está a ficar paranóica' ou 'A mãe está muito ansiosa' ou até 'A mãe está a precisar de médico', e nunca me dava saída", conta Gisela.
"Aos quatro anos o Afonso fazia dissertações sobre dinossauros e as pessoas achavam-lhe muita graça, porque era "tão fofinho" e "tão esperto". Ele ainda nem sabia ler e só queria livros sobre dinossauros, sabia as designações todas em latim. Um dia a educadora contou a história do Capuchinho Vermelho e pediu aos miúdos para fazerem um desenho. Desenhou um T-Rex. E explicou que a Capuchinho Vermelho não estava lá porque o T-Rex a tinha comido". Começámos a perceber que era uma obsessão. Hoje sabe-se que Afonso tem uma Perturbação Obsessiva-Compulsiva acentuada.
Cedo a mãe percebeu outros sinais: "Não tinha filtros, contava tudo a estranhos, não entendia o segundo sentido das coisas, não suportava materiais como a lã, não distinguia o quente e o frio". Por exemplo. "Fomos de médico em médico e cada um dizia uma coisa diferente e sugeria uma solução". Aos seis anos, já acompanhado por pedopsiquiatra e psicóloga, um teste de QI indicou um resultado acima da média para a idade. "Era muito inteligente, mas não sabia atar os atacadores", resume Gisela.
Afonso tem hoje 11 anos e meio e "desde a Páscoa a doença tem vindo em crescendo: está a perder qualidade de vida, muito descompensado a nível emocional. Muitas vezes consegue conter os tiques na escola, mas é como uma panela de pressão: chega a casa e rebenta". O quadro clínico complicou-se e os tiques surgem uns atrás dos outros. Os berros assustam toda a gente, até os irmãos.
Actualmente o Afonso chega a casa, descalça-se, vai dar um beijo à mãe à cozinha e senta-se em frente da televisão a ver o trailer do "Pokémon". Todos os dias desde Janeiro. Sem intervalos. "Ao jantar muitas vezes entorna o copo, a comida saltarica por tudo quanto é sítio e há sempre talheres a cair no chão. No fim, lambe o prato", descreve a mãe. A entrar na adolescência, Afonso sente-se. Como será se for comer fora ou em casa de amigos? Para piorar a situação, é muito provável que Xavier, o irmão mais novo, também tenha a doença. Ou as doenças.
Até ao diagnóstico as peripécias foram mais que muitas, entre médicos e medicamentos. Gisela sentiu-se impotente e isolada, mas nunca baixou os braços. Começou por contactar a Raríssimas, que tinha um ou outro caso, e a aconselhou a fazer-se associada. Era pouco. Foi pesquisar sobre o assunto e descobriu a associação homóloga norte-americana, onde finalmente conseguiu informação, para si e para a escola do filho.
Com a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette, Gisela quer poupar outros pais e filhos a um caminho tão penoso quanto o seu. Cláudia Margalha, a vice-presidente, já tinha tido mesma a ideia. Quando foram à televisão falar de Tourette e contar as suas experiências "houve um boom de casos a chegar à associação, pais a pedirem referências de médicos e aconselhamento", gente que se sentia desamparada.
Apesar do pouco tempo livre que lhe sobra entre consultas e a terapia dos filhos, Gisela - que é de Braga - tem feito algumas palestras sobre o Síndrome de Tourette em escolas, na Universidade do Minho e até em alguns centros de saúde, sensibilizando médicos de família e enfermeiros para um tema que, muitas vezes, só conhecem de nome. "A associação tem uma equipa científica que a ajuda, e alertar os profissionais de saúde é muito importante para se conseguir um melhor diagnóstico".
Uma doença para ricos
"A minha maior aflição é acontecer-me alguma coisa", confessa Carla Moreira. "Ele [Paulo] ainda não tem bases". Há umas semanas esteve internada uns dias e Paulo ficou sozinho: "Por sorte tenho vizinhos bons, telefonei a todos". Correu bem.
Os receios de Carla não são infundados: lembra-se como se fosse hoje de ir comprar ténis com o filho e de as pessoas começarem às cotoveladas, a apontar, e de se afastarem na fila para a caixa, "como se ele fosse contagioso".
Paulo é desconfiado. Em parte pela doença, em parte pela experiência. Não é que gozassem com ele na escola, mas pediam-lhe para parar. "Os colegas primeiro acham graça, depois dizem que é das drogas". No recreio era complicado e por vezes Paulo tornava-se agressivo. Desistiu da escola no 10.º ano. O pai faleceu quando ele tinha 19 anos. "Para mim foi muito cansativo; queria dormir e não conseguia, os vizinhos também não dormiam, às vezes estava sentada com ele no sofá e abanávamos como em mar alto", tão agitado estava. Paulo ficou com problemas de coluna até hoje, "tem má cervical".
"A minha luta é porque quero que ele tenha qualidade de vida", diz a mãe. Mas "não há compreensão no mercado de trabalho", lamenta. Paulo tem uma incapacidade vitalícia de 60%, pode trabalhar em regime de part-time. Mas as empresas têm de querer, e a empresa onde trabalhava rescindiu o contrato. Mas não é tudo.
"Um filho com Tourette é para ricos", diz Gisela. "Só a terapia custa 150 euros por mês, além das consultas e da avaliação, que nos custou 200 euros". E estes são preços especiais, porque esta mãe beneficia de um protocolo. "E é preciso notar que no SNS só meia dúzia de médicos conhecem a doença. Sei de pais que deixaram o público porque a situação era escabrosa", tiveram de recorrer ao sistema privado.
A mãe de Afonso (e Xavier) pediu um subsídio por deficiência e está há mais de um mês sem resposta. Numa primeira abordagem, a Segurança Social respondeu que Síndrome de Tourette não está na lista de doenças abrangidas pela lei que dá direito a ajudas do Estado e foi preciso insistir. Muitas vezes quem se candidata ou quem avalia a candidatura não sabe que há uma alínea onde estão previstas doenças do foro psiquiátrico, onde se insere o Síndrome de Tourette. "É preciso conhecer muito bem as leis e o relatório médico tem de conter toda a informação. Em muitos casos os processos andam para trás e para a frente e a Segurança Social acaba por negar um subsídio que está previsto na lei", afirma.
Carla queixa-se do mesmo: Síndrome de Tourette é uma doença cara. "Há seis meses consegui finalmente uma ajuda", diz. A Segurança Social paga um valor que ronda os 100 euros de subsídio de inclusão. Pagar as contas "não é fácil", admite. Paulo toma muitos medicamentos e só um deles, comprado em farmácia hospitalar, custa mais de 50 euros.
Além do mais, estes pais, "normalmente as mães", precisam de tempo para acompanhar os filhos às terapias, quase sempre semanais. "Acontece que muitas vezes as empresas não compreendem isto e, depois de algumas ausências, as mulheres [mães] acabam despedidas. A nível financeiro é um rombo", acrescenta Gisela.
Os casos não são todos iguais, mas há algo comum a todas as histórias: a sociedade não está preparada para estas pessoas, miúdos que saem do padrão. E, como "é de pequenino que se torce o pepino", a mãe de Bernardo "quis fazer uma palestra na escola do filho para despertar consciências". A ideia não foi aceite, porque, disse a direcção, no agrupamento existem apenas dois casos de Tourette.
O neurologista João Massano sabe bem do que esta mãe fala: "Penso que a baixa compreensão da doença por parte das escolas e dos professores, embora já existam excepções fantásticas, continua a ser em problema". Para o médico é fundamental sensibilizar a população, em especial aqueles que lidam mais de perto com as crianças. Por isso estimula os pais a associarem-se.
Apesar dos contratempos (aos cinco anos descobriram que tinha epilepsia), Bernardo está agora mais feliz. Na pré-primária, mudou de sala e para "uma educadora maravilhosa e muito compreensiva que me descansou: 'Não percebo nada de Tourette, mas percebo de sentimentos', disse-me. Agora está no primeiro ano, gosta de aprender a ler e a escrever e a professora e os funcionários são espectaculares. Não sei como vai ser se tiver tiques, quando estiver exausto, mas há dias fez um teste e perguntei-lhe: 'Como correu?' 'Muito bem, claro', respondeu. A professora ficou surpreendida com o teste de diagnóstico, porque estava muito bom - troca os pês pelos éles, mas é tudo", orgulha-se Bruna. De resto, "o Bernardo é muito autónomo, toma banho sozinho desde os quatro anos, põe a mesa, sabe de cor os oito medicamentos que tem de tomar sete dias por semana, além da bomba, e ajuda a fazer o jantar". "Queres que lave a alface?", pergunta. A verdade, contudo, é que Bruna tem 32 anos e, embora já lhe tivesse passado pela cabeça ter outro filho, o medo falou sempre mais alto.
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