Não subestimo a importância dos investigadores pois, sem a sua competência, saber, persistência, insistência, abnegação e profissionalismo todo o panorama da oncologia seria muito mais dramático e muito mais vidas seriam perdidas para a doença. Isto também é verdade na oncologia pediátrica onde a taxa de sobrevivência subiu drasticamente, em alguns cancros, nos últimos vinte anos.

O que quero é afirmar que a investigação tem de incluir mais do que os investigadores.  Algo óbvio que talvez não carecesse de ser dito, mas que assumo o atrevimento de repetir. 

E que mais precisamos na investigação em oncologia pediátrica? 

  • É precisa a vontade política para fomentar a investigação numa área que é de nicho, são cerca de 400 casos ano, mas que tem um impacto enorme na vida de muita gente e durante vidas que ainda não foram vividas e já estão irremediavelmente afectadas por uma doença que deixa sequelas. Muitas sequelas e algumas verdadeiramente incapacitantes. 
  • É essencial que exista a vontade dos gestores de saúde, nos vários departamentos onde os seus poderes se exercem, para permitirem uma investigação clínica de qualidade. Tempo de investigação protegido. Auxílio para tarefas coadjuvantes que deixem aos médicos-investigadores o tempo para estudarem, investigarem, compararem. 
  • É importante a sensibilidade da sociedade na alocação de recursos escassos para uma área, que muitos nem sabem que existe e sobretudo muitos nem sabem que afecta tão drasticamente a vida jovem.
  • É basilar a cooperação nacional e internacional sem barreiras de forma a potenciar as pequenas e as grandes descobertas. Isso permitirá que tantos não repitam os passos que outros tantos já trilharam apenas porque se pretende inventar tudo em todo o lado e ao mesmo tempo.  Tem de existir a sensibilidade para perceber que isso gasta recursos essenciais que poderiam salvar vidas. 
  • O entendimento por parte de doentes, e no caso da pediatria sobretudo dos cuidadores, de que a ciência e a investigação podem mudar as suas vidas, ou mudar as vidas de outros, assumindo a generosidade de se deixarem estudar para eventualmente mudarem o futuro.  
  • Existirem entidades que juntem estas peças e que digam que é preciso ouvir os doentes, que é preciso estudar e aprofundar aquilo que os doentes e os cuidadores entendem que é o que mais prioritário, por ser o que mais afecta a qualidade das suas vidas como doentes e como sobreviventes.  
  • Agentes que demonstrem ao poder político o custo de não investir, que falem com os gestores da saúde e lhes digam que já chega de dizer que o doente está no centro das suas preocupações e que é preciso começar a pôr de facto o doente no centro. O discurso está gasto por uma prática que não existe.
  • Que se afirme que, por muito interessante que seja investigar e alocar recursos em projectos que são intelectualmente desafiantes e inovadores e verdadeiros portentos de ciência, o que interessa é investir no que afecta a vida destes doentes.
  • Quem assuma a responsabilidade de levar a informação aos pais, aos doentes, que a tornem acessível e discutível e não um conjunto de palavras hipermegacomplexas que ninguém entende. A ciência da vida da gente consegue sempre explicar-se sobretudo por quem mais sabe.

A Acreditar é uma associação de pais de crianças e jovens com cancro. A Acreditar em 2024 completará 30 anos de actividade e quer ser cada vez mais uma dessas entidades. A entidade essencial que cola as peças e que tem o papel de dizer que todos os doentes devem ter acesso a uma investigação de qualidade que lhes melhore a vida, a sobrevivência, as dores, as sequelas. 

Queremos trazer os doentes e os cuidadores para a investigação para que os investigadores sintam o respaldo da realidade e também cooperar com as organizações que fomentem a investigação em cancro pediátrico e jovem. 

A Acreditar – Associação de Pais e de Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994 com o objectivo de minimizar o impacto da doença oncológica na criança, no jovem e na sua família. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio em todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional, logístico, social, jurídico entre outros. Em cada necessidade sentida, dá voz na defesa dos direitos das crianças e jovens com cancro e suas famílias. A promoção de mais investigação em oncologia pediátrica é uma das preocupações a que mais recentemente se dedica

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