Estiveram presentes 120 representantes de associações de pais e de sobreviventes de quase todos os países da Europa que, durante três dias, trocaram experiências sobre a vivência do cancro pediátrico em diversas realidades. Tomaram também algumas decisões quanto às suas actuações futuras e conjuntas, nomeadamente junto do Parlamento Europeu e da Organização Mundial de Saúde, da qual o CCI é membro de pleno direito.
Foi um acontecimento sem grande eco mediático, mas com um enorme significado para uma área onde muito há para fazer.

A reflexão conjunta versou muitos temas com mais de 30 oradores dos mais diversos ramos. De entre eles gostaria de mencionar alguns que foram de enorme relevância e também reflectir um pouco sobre uma experiência partilhada pela Holanda, a qual me tocou de forma muito particular.

Sobre as últimas tendências, no que respeita aos tratamentos, falaram o presidente do SIOPE, o médico Martin Schrappe e o cientista húngaro István Peták. Foi analisada toda a questão dos medicamentos e da não existência de investigação na área da oncologia pediátrica. De notar que nos últimos 20 anos foram aprovados 20 novos medicamentos para o cancro, dos quais apenas 2 foram desenvolvidos para a oncologia pediátrica. Aliás, em Fevereiro deste ano, a Acreditar juntou-se a várias organizações europeias assinando uma carta sobre esta situação e que foi dirigida a todos os membros do Parlamento Europeu.

Na área da sobrevivência, destacaram-se intervenções de sobreviventes de cancro que foram desde a partilha de Marine Antunes do seu Cancro com Humor — uma das comunicações mais aplaudidas da conferência —, até à importância do seguimento médico dos sobreviventes. Amplamente discutida foi também a questão do Passaporte Oncológico: ferramenta que, descrita de forma simplista, permite a todos os sobreviventes que dele usufruam conhecer com exactidão não só a doença que tiveram na infância, como todos os tratamentos que fizeram, as probabilidades destes desenvolverem sequelas e que tipo de rotinas de reavaliação médica devem ter ao longo da vida. É uma realidade ainda não foi implementada em muitos países mas que os médicos presentes e os sobreviventes reputam como fundamental.

A ligação entre os grupos de sobreviventes foi patente e decorreram várias reuniões e encontros menos formais para discutirem as suas necessidades e a estratégia europeia conjunta para ultrapassarem os problemas comuns que os afectam. Para estes sobreviventes de facto “Cure is not enough” (a cura não é suficiente ), que é o lema da PANCARE (Pan European Network for Care of Survivors after childwood and adolescent Cancer — rede pan-europeia para o cuidado dos sobreviventes de cancro na infância ou adolescência), organização também representada na reunião.

A aplicação da nova lei de protecção de dados, que entrará em vigor já no próximo dia 25 de Maio, foi o tema que trouxe o advogado Daniel Reis, especialista na matéria, numa das sessões mais participadas da conferência. A questão dos dados sensíveis, que todas as organizações da área da saúde tratam, bem como a necessidade de rever todos os procedimentos, guardando apenas os dados que são estritamente necessários e sempre com o consentimento dos seus “donos”, foi abordada, tal como o conceito de auto-regulação, sobretudo pela novidade que introduz ao nível da gestão das organizações.

Sobre a experiência holandesa que, confesso, foi o que mais me marcou nesta reunião, gostaria de falar com maior detalhe, sobretudo pela forma como foi desenvolvida e pelo potencial impacto na qualidade de vida de crianças e jovens com cancro, bem como dos seus familiares.

Há doze anos, os principais actores na oncologia pediátrica na Holanda, com o impulso da congénere holandesa da Acreditar, a Vokk, iniciaram um diálogo sobre um sonho: o de reunir o tratamento, a pesquisa e todos os demais cuidados inerentes à doença dispersos em todo o país num único centro de referência para a oncologia pediátrica.

A Holanda, que tem 17 milhões de habitantes e uma média de 550 novos casos de cancro pediátrico por ano, dispunha de tratamentos em sete centros de oncologia pediátrica, vários locais de pesquisa e apoios coadjuvantes (psicológicos, escolares, emocionais, logísticos para famílias) a funcionar junto a esses centros.

Juntaram-se os oncologistas pediátricos (SKION), os pais (Vokk), os investigadores (Odas) e alguns fundos financeiros e começaram a sonhar um projecto que permitisse juntá-los a todos num único centro, com uma localização estudada, e que implicaria estarem paredes meias com um hospital pediátrico e com um hospital universitário.

Debateram, estudaram, tiveram avanços e recuos e ao fim dos referidos doze anos nasceu o centro Princess Máxima, com um custo que ronda os duzentos milhões de euros e que centraliza todos os tratamentos pediátricos, todos os cuidados coadjuvantes e a pesquisa. Tudo isto num modelo integrado, pensado para crianças e jovens, para lhes dar o melhor tratamento e também para o seu bem-estar global, bem como o dos seus pais.

O exemplo de como todos se conseguiram juntar para o melhor tratamento, utilizando a linguagem comum que é a da oncologia pediátrica como facilitador, conseguindo algo com um impacto tal que todos os países do mundo querem visitar e perceber como funciona é, para mim, uma enorme inspiração e agora só conto os dias para o ver a funcionar e poder, pelo menos, sonhar.

Sobre a Acreditar:

A Acreditar, Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro existe desde 1994. Presente em quatro núcleos regionais: Lisboa, Coimbra, Porto e Funchal, dá apoio a todos os ciclos da doença e desdobra-se nos planos emocional e social. Com a experiência de quem passou pelo mesmo, enfrenta com profissionalismo os desafios que o cancro infantil impõe a toda a família. Momentos difíceis tornam-se possíveis de viver quando nos unimos.

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