O número é assustador: 425 milhões de pessoas no mundo têm diabetes. Pior: a estimativa é de 2017 e só inclui doentes entre os 20 e os 79 anos. Em 2045 já deverão ser 629 milhões. Só na Europa são 58 milhões, 67 milhões dentro de 25 anos. Em Portugal calcula-se que 1 milhão de pessoas sofra da doença.

Mais há mais: todos os anos cerca de 4 milhões de pessoas morrem de diabetes, ou seja, 11 pessoas por dia, metade delas com menos de 60 anos. Além da perda de vidas, a diabetes representa um custo anual de perto de 30 mil milhões de euros (que até 2045 deverá aumentar 30%).

A diabetes (tipo 1) é uma doença autoimune, sem cura e com diversas complicações associadas, como doenças cardiovasculares, retinopatia (perda de visão), doença renal grave ou neuropatia periférica (que pode levar à amputação de membros).

Doutorada em Psicologia Clínica, Suzanne Bennett Johnson é investigadora e professora na Faculdade de Medicina da Florida State University (FSU) e foi diretora do Centro de Estudos Pediátricos e Familiares do Centro de Ciências da Saúde da Universidade da Florida até 2002, altura em que passou a dirigir o departamento de Ciências Humanas e Sociais, a primeira nova escola de medicina a ser estabelecida em 25 anos.

O seu trabalho centrou-se na ligação ao sistema médico, na diabetes infantil, na obesidade pediátrica e no impacto psicológico do rastreamento genético em crianças e famílias. Recebeu diversos prémios da Sociedade de Psicologia Pediátrica, da Associação de Psicólogos da Faculdade de Medicina e da Associação Americana de Diabetes pela contribuição dada pelas suas investigações.

Em entrevista ao SAPO24 fala sobretudo da diabetes, mas diz que o princípio é extensível a todas as doenças crónicas: se queremos tratar o corpo, temos de tratar a mente. É que se no início o objetivo da medicina era combater germes, hoje o desafio está em combater comportamentos.

Como é que uma psicóloga clínica se torna numa das maiores especialistas mundiais de diabetes, sobretudo diabetes infantil?

Na verdade aconteceu por acidente. Eu era psicóloga clínica e estava a trabalhar com crianças, interessava-me saber mais sobre incapacidade, sobre crianças com necessidades especiais. Tinha acabado de entrar na Faculdade de Medicina da Universidade da Florida e acabei num departamento de psiquiatria, que tinha uma unidade de internamento para crianças com problemas e que corria o risco de perder camas - que representavam dinheiro - para outras unidades. Eu era psicóloga infantil e cabia-me descobrir uma solução em conjunto com a pediatria... Acabei por conhecer um pediatra especializado em diabetes interessado em perceber os aspetos psicológicos da doença e que procurava alguém a quem pudesse recorrer. Foi assim que me envolvi. Faço isto há muito tempo - para lhe dar uma ideia, tenho 71 anos [ri] - e fui uma das primeiras psicólogas a trabalhar nesta área. Foi por sorte, mas gosto imenso.

Conhece bem o sistema de saúde português? Em que difere do americano?

Os sistemas de saúde são diferentes. Em Portugal existe um Sistema Nacional de Saúde, um sistema universal a que todos podem recorrer. Nos Estados Unidos isso não existe, embora muitas pessoas o desejem. Em vez disso, temos companhias de saúde privadas que vendem planos de saúde, seguros de saúde, através dos empregadores. O problema é que muitas pessoas não trabalham por conta de outrem e só os grandes empregadores têm seguros de saúde. Quando [Barack] Obama era presidente lançou o "Obamacare", um programa legislativo do governo federal para apoiar as pessoas que não possuíam seguro de saúde, e que teve outras coisas boas: as companhias de seguros deixaram de poder recusar clientes por estes terem problemas de saúde. Até então, se uma pessoa tivesse diabetes e quisesse fazer um seguro, a companhia respondia: "Azar!" Veremos como será daqui para a frente... Mas o sistema de saúde norte-americano é muito fragmentado quando comparado com o português - embora eu tenha ficado com a impressão de que a psicologia não está muito integrada na vida das pessoas que têm diabetes em Portugal.

"Os médicos estavam treinados para lidar com as questões do corpo, mas deixaram de lado a saúde mental"

De facto, não está. E porque acredita que essa ligação é importante?

Penso que a desconexão não acontece só em Portugal. Quando se descobriu que os germes causavam doenças deu-se uma revolução e isso tornou-se uma espécie de fundação para a medicina ocidental, criou-se um modelo muito dualista: tudo o que é biológico é parte da medicina e é assim que deve ser tratado. Esse modelo produziu coisas ótimas, como aos antibióticos, as vacinas, as medidas sanitárias e, de facto, erradicámos as doenças contagiosas. No século XX as pessoas morriam de tuberculose, pneumonia e diarreia. Hoje morrem de doenças cardíacas, cancro e diabetes, que são doenças crónicas. Ou seja, o modelo anterior funcionava muito bem até as coisas mudarem. Os médicos estavam treinados para lidar com as questões do corpo, mas deixaram de lado a saúde mental. E, chegados a este ponto, há um travão: as doenças de hoje não são causadas por germes. No século XXI as pessoas enfrentam doenças crónicas. E o que as provoca? Cigarros, dieta, stress, falta de exercício. Ups, espera, isto é tudo comportamental. Acontece que aqueles que estudam comportamentos não fazem parte do sistema médico. Há aqui dois percursos, duas formações distintas e que não trabalham em conjunto. Acredito que muitos dos que hoje se debruçam profundamente sobre as doenças crónicas considerem fundamental trazer para o mesmo campo os psicólogos, se queremos tratar com êxito estas doenças.

De que forma as doenças crónicas afetam as pessoas, especialmente crianças, e como é que os psicólogos podem ajudar?

Em termos de diabetes - e uso esta doença como exemplo, porque estive a falar sobre ela todo o dia, mas é aplicável a todas as doenças crónicas - o que posso dizer é que, de facto, os psicólogos podem ajudar, até em termos de prevenção. Por exemplo, fiquei perplexa quando há dez ou 15 anos percebi que temos cada vez mais crianças com diabetes tipo 2, uma coisa que só se via em adultos com excesso de peso. Cada vez mais os miúdos sofrem de problemas de obesidade e isso impressiona-me muito, porque é completamente evitável, não há razão para uma criança ter diabetes tipo 2. Por outro lado, a diabetes tipo 1 é uma doença terrível e quem a tem tem-na para o resto da vida. É uma situação difícil de gerir e os psicólogos podem ajudar os pacientes e os seus familiares a lidar com a doença. Quem tem diabetes tipo 1 recebeu uma cruz sem ter culpa nenhuma, foi-lhe dado um desafio seríssimo para a vida sem ser perdido nem achado. O meu trabalho enquanto psicóloga é ajudar os doentes a incorporar esse desafio, a mostrar que, ainda assim, podem viver uma vida longa e feliz. Estive quatro horas a falar com psicólogos sobre como podem ajudar os pacientes a lidar com a doença. Por outro lado, estas doenças são desafiantes e exigentes, é normal haver comorbidade psicológica. O facto é que a depressão ou a ansiedade são mais comuns nestas pessoas, uma vez que os doentes têm de estar permanentemente a fazer determinada tarefa e, muitas vezes, perdem a esperança. Mas isto pode ser tratado e com eficácia.

"A Organização Mundial de Saúde estima que 10% da população irá ter diabetes em 2050"

A diabetes, como outras doenças crónicas, está a aumentar em todo o mundo. Muita gente credita que esta doença ataca aqueles que ingerem muito açúcar, têm má alimentação. Mas é um mito...

A diabetes está a aumentar em todo o mundo, é a sexta doença que mais mata - a primeira são as doenças cardiovasculares, mas a diabetes também provoca problemas de coração. A Organização Mundial de Saúde estima que 10% da população irá ter diabetes em 2050. A diabetes tipo 2, que cresceu de forma absurda, está relacionada com a obesidade e esta é a principal razão da escalada da doença. Nos Estados Unidos, em Portugal ou nos países desenvolvidos ocidentais, digamos assim, uma boa percentagem de homens e mulheres têm excesso de peso. E isto altera a nossa perceção sobre qual deve ser o peso ideal - se a maioria tem excesso de peso, o excesso de peso torna-se o peso normal e o peso normal passa a ser magro.

"Os tratamentos representam 1,8% do PIB, mas há países que gastam qualquer coisa como 4% do PIB só a tratar diabetes"

Este é um problema enorme e, além de vidas, custa uma fortuna: os tratamentos representam 1,8% do PIB, mas há países, como o Brasil, o México ou a Rússia, que gastam qualquer coisa como 4% do PIB só a tratar diabetes. Mas a diabetes tipo 1 é uma doença autoimune, é como se o sistema imunitário ficasse confuso e acreditasse que o corpo está em perigo e atacasse, matando várias coisas pelo caminho. No caso da diabetes tipo 1, mata células pancreáticas. Não é culpa de ninguém. As doenças autoimunes estão a crescer em todo o mundo e ninguém sabe porquê. Há apenas teorias, que pode ser dos pesticidas e por aí fora, mas a verdade ninguém sabe. Sabe-se que são mais comuns em mulheres, o que também é interessante.

"Os pacientes raramente têm a ajuda de que precisam para lidar com mais êxito com uma doença tão exigente"

Muitas vezes os diabéticos entram em negação. Porquê e o que se pode fazer nestas situações?

A diabetes é uma doença para a vida, nunca desaparece. Uma pessoa com diabetes tem de fazer muitas coisas todos os dias para lidar com a doença: tomar medicamentos, monitorizar a glicose, fazer dieta alimentar, certificar-se de que faz exercício... O autocuidado torna-se ainda mais complicado quando o paciente está doente, sob o efeito de stress ou sofre de complicações devido à diabetes. Muitos pacientes experienciam exaustão, porque nunca podem tirar férias da doença. Mas alguns pacientes enfrentam o burnout por agirem como se não tivessem diabetes. Esta não é uma boa estratégia de sobrevivência, claro, mas os pacientes raramente têm a ajuda de que precisam para lidar com mais êxito com uma doença tão exigente.

É possível reduzir o medo e a ansiedade em relação às hipos e hiperglicémias graves quando se está sozinho?

O medo das hipoglicémias, sobretudo quando se está sozinho, é comum e compreensível em pacientes que tomam insulina para controlar a diabetes. Estes pacientes precisam de insulina para viver, mas os atuais sistemas (injeção ou bomba) não simulam perfeitamente o funcionamento normal do pâncreas. Consequentemente, ocorrem episódios de hipoglicémia, que pode ser ligeira ou severa. A primeira pode ser facilmente controlada pelo doente, mas a segunda está associada a um tal enfraquecimento cognitivo que o paciente sozinho não consegue tomar conta de si, precisa da intervenção de uma segunda pessoa. Por este motivo é importante ensinar os pacientes a reconhecerem os sinais e sintomas da hipoglicémia ligeira, para poderem tomar medidas num estágio inicial. Os pacientes que não sabem reconhecer estes sinais podem ser ajudados a fazê-lo através de programas desenvolvidos especificamente para este propósito.

Como explicar a uma criança que tem uma doença para a vida? Ou, por outro lado, como explicar que um dos pais precisa de cuidados especiais?

É muito importante ser honesto sobre o que significa ter diabetes, quer se trate de uma criança, quer se trate de um adulto, de um filho ou de um progenitor. Quando se trata de uma criança, a comunicação deve ser adequada à sua idade; o que uma criança de três anos compreende é muito diferente do que compreende uma de dez ou outra de 15 anos. A quantidade e complexidade da informação deve ir mudando à medida que a criança cresce. É sempre importante estar consciente dos cuidados a ter com a diabetes e isto é algo que tem de ser feito todos os dias, como escovar os dentes ou dormir o suficiente. Há tratamentos efetivos disponíveis e as pessoas com diabetes controlam os seus diabetes com êxito todos os dias e têm vidas longas. Isto não quer dizer que devamos minimizar o que significa ter diabetes, mas é importante ser positivo sobre a capacidade de uma pessoa com diabetes levar uma vida com significado, produtiva e feliz.

Como se deve reagir perante situações de stress para evitar o descontrolo glicémico? Há exercícios para isso?

O stress pode tornar mais difícil controlar a diabetes por diversas razões e pode também aumentar a resistência à insulina. Contudo, o stress é um lado normal da vida e todas as pessoas com diabetes devem aprender a lidar com situações difíceis. O primeiro passo é aprender como é que o stress afeta determinada pessoa em particular: tende a subir os níveis de açúcar no sangue? Leva a pessoa a comer comida de plástico? Torna mais difícil fazer exercício? Desregula o sono? Fá-la sentir-se socialmente isolada ou triste ou desesperada? Uma vez que a pessoa com diabetes entende o impacto do stress em si e no seu bem-estar psicológico, começa a ser capaz de antecipar estes efeitos e a conseguir desenvolver uma estratégia para os debelar com êxito.

Como as doenças crónicas não têm cura, pouco mais há a fazer do que aceitar. Mas há quem entre em negação e negligencie os tratamentos. Qual a melhor forma de ajudar essas pessoas?

Se é verdade que estas doenças não têm cura, também é verdade que são tratáveis. Entrar em negação e falhar o tratamento adequado significa atenção e cuidados especiais. O primeiro passo é garantir que a pessoa recebe boa informação sobre o facto de ser doente, sobre como controlar a doença, e que entenda que nada disto é uma sentença de morte. Se a pessoa foi aconselhada apropriadamente e ainda assim continua a negar a doença, tem de se perceber as razões de fundo para esta negação. A depressão ou a ansiedade podem acentuar o falhanço do paciente em controlar a doença. Nestes casos, a depressão subjacente ou a ansiedade têm de ser tratados. Às vezes estes pacientes têm ideias erradas, muitas vezes convencidos pela família ou amigos ("a insulina vai matar-te", "toda a gente na família tem isso", "não há nada a fazer"). É preciso identificar e combater estas situações.

Quando a doença é provocada pela obesidade, pela falta de exercício, o tratamento torna-se mais fácil?

Criámos um mundo em que é fácil ganhar peso. Não promovemos os passeios a pé, toda a gente tem carro, desenvolvemos esta cultura da comida rápida a um preço razoável e em enormes porções - almocei polvo e estava delicioso, mas não precisava de ter comido aquilo tudo, era suficiente para alimentar três pessoas. Até quando achamos que estamos a ser saudáveis e pedimos um sumo de laranja, por exemplo, não percebemos que é errado, seria preferível comer uma laranja. As cantinas das escolas e das empresas podem ter comida saudável e é possível promover o exercício, o que muitas vezes não acontece. Há coisas que podem até tornar-se divertidas: por exemplo, nos EUA há edifícios em que as escadas produzem música, de maneira que as pessoas adoram andar acima e abaixo sem usar o elevador. Eu não vinha a Portugal há quinze anos e notei que já não é permitido fumar em todo o lado, como acontece nos Estados Unidos e noutros países. Isto teve um efeito profundo na vida das pessoas. Também há seguradoras que têm seguros mais baratos para aqueles que não fumam ou não têm excesso de peso, há muita margem para se ser criativo.

"Num mundo ideal, estaríamos a ajudar não só as crianças com diabetes - e com outras doenças crónicas -, mas também a olhar para os pais, que gritam por ajuda"

No caso da diabetes, os doentes estão constantemente a fazer medições: açúcar no sangue, hidratos que ingerem, exercício... Tratando-se de crianças, os pais ficam ansiosos, dormem pouco...

Esse é um ponto muito importante. Quando estamos a fazer um ensaio, um tratamento numa criança, não prestamos atenção à mãe. E há estudos que mostram elevadas taxas de depressão nas mães - o que não surpreende, porque não dormem, não têm tempo para si. Num mundo ideal, estaríamos a ajudar não só as crianças com diabetes - e, volto a dizer, com outras doenças crónicas -, mas também a olhar para os pais, que gritam por ajuda. Nos Estados Unidos há programas também para pais, que receiam que os filhos tenham uma hipoglicémia durante a noite e por isso não dormem, por exemplo. É preciso identificar os sintomas numa fase inicial para poder intervir cedo e rapidamente, mas também para perceber as circunstâncias em que habitualmente acontece e podermos atuar também a esse nível.

"Os medicamentos são a saída mais fácil e a indústria farmacêutica convence-nos de que pode resolver todos os problemas com um comprimido"

Em Portugal são diagnosticadas cerca de 400 mil depressões por ano. E o tratamento com antidepressivos e ansiolíticos é muito comum, até em crianças.

Em Portugal não sei, mas nos Estados Unidos se vai ao seu médico e diz que está deprimido a primeira coisa que ele vai fazer é passar-lhe uma receita. Por isso prefiro as equipas multidisciplinares, onde além do médico de cuidados de saúde primários está também um psicólogo. Talvez assim se evitassem muitos medicamentos. Além de que no caso da diabetes, como noutros, muitos desses medicamentos psiquiátricos fazem mal e dificultam o controlo da glicémia. Mas os medicamentos são a saída mais fácil e a indústria farmacêutica convence-nos de que pode resolver todos os problemas com um comprimido. É mais fácil do que fazer psicoterapia.

"Se conseguirmos convencer as pessoas a perder apenas 5% a 10% do seu peso, já tem um efeito massivo"

Em que medida as escolas, privadas e públicas, podem ajudar a prevenir as doenças crónicas?

Todas estas doenças crónicas, não interessa se do coração, se diabetes, se cancro, estão associadas a comportamentos, a estilos de vida. O tabaco ainda está em primeiro lugar, mas fizemos aqui um caminho positivo, e em breve esta causa será ultrapassada pela má alimentação e pela falta de exercício. As adições - álcool, drogas e abuso de outras substâncias - também são responsáveis. Por isso, o que as escolas podem fazer é muito semelhante ao que os empregadores podem fazer a este nível: proporcionar mais atividade física. Nos Estados Unidos, onde temos a mania dos programas piloto e de fazer experiências, tiraram a educação física às crianças. Mas há ideias que me parecem fantásticas: começaram a abrir clínicas de saúde nas escolas. Primeiro eram só para crianças, depois os pais começaram a aparecer. Se conseguirmos convencer as pessoas a perder apenas 5% a 10% do seu peso, já tem um efeito massivo. Só isto já ajuda a prevenir uma quantidade de doenças, e se já é doente, ajuda a reduzir as complicações que poderão surgir. Mas este é também um problema nos EUA, não temos psicólogos suficientes nas escolas.

Trabalha há muitos anos nesta área. As perspetivas não são animadoras, pelo contrário. Qual é, então, o caminho que propõe?

Temos de pensar de forma mais alargada nos serviços de saúde que prestamos às pessoas. É preciso compreender, e penso que muitos já compreendem, que o maior desafio são as doenças crónicas. Aquilo que nem todos compreendem é que para lidar com as doenças crónicas é preciso lidar em primeiro lugar com os comportamentos que as estão a provocar. Quando isso acontecer espero que haja uma mudança na maneira como pensamos a saúde pública. Quando uma pessoa vai ao médico, ninguém lhe pergunta se está esgotada, se tem quem tome conta dela, se vive sozinha, se o marido lhe bate, se está feliz, se está preocupada, quais os seus hábitos, as suas alegrias e as suas tristezas, até porque não sabem o que fazer com a resposta. Mas se trabalharem numa equipa onde está integrado um psicólogo, as melhorias são possíveis. O meu sonho é que passemos a ter estas equipas multidisciplinares, com o cuidado centrado no doente como um todo. Isto é muito diferente de ir a um médico, ter um diagnóstico e receber medicamentos. Mas para isso também é preciso formar equipas, formar psicólogos.

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